Points clés
- Le polyhandicap exige une approche globale, individualisée et évolutive: projet personnalisé, respect du rythme, environnement apaisant et routines prévisibles.
- La communication adaptée (CAA multimodale) est centrale: code oui/non fiable, supports visuels/technos, temps de latence respecté et formation de l’entourage.
- Une évaluation pluridisciplinaire continue structure les soins: douleur, nutrition/déglutition, posture/mobilité, respiration, santé bucco-dentaire et rééducations coordonnées.
- La vie quotidienne se sécurise par des gestes concrets: textures IDDSI, positions 90°‑90°‑90°, surveillance des signes d’alerte, sommeil ritualisé, stimulation sensorielle dosée.
- L’accessibilité 24 h et les aides techniques font la différence: positionnement anti-escarres, fauteuil et verticalisation adaptés, commandes d’accès moteur et lieux conformes.
- Les proches ont besoin de répit, de formation et de droits effectifs: coordination MDPH/CDAPH, PCH/AAH/AEEH, parcours scolaire et loisirs inclusifs, transitions de vie anticipées.
Comprendre le polyhandicap me pousse à regarder la personne avant la condition. Je veux écouter ses modes d’expression même discrets. Je veux aussi créer un environnement qui apaise et qui respecte son rythme. Dans ce chemin j’apprends chaque jour et je corrige mes idées reçues.
Je vais explorer ce qui fait vraiment la différence pour la vie quotidienne. La communication adaptée et les gestes simples. Les soins coordonnés et la présence d’une équipe qui se parle. L’accessibilité qui ne se réduit pas aux rampes. Le répit pour les proches car leur souffle compte. Mon but est clair : aider à bâtir des soutiens cohérents et humains afin que chacun puisse choisir participer et se sentir en sécurité. Parce que la dignité n’est pas négociable.
Quels Sont Les Besoins Spécifiques Des Personnes Polyhandicapées ?
J’aligne besoins spécifiques et contextes de vie pour chaque personne polyhandicapée. J’intègre santé, communication, confort, participation, et répit familial en continu, sources HAS.
Une Approche Globale, Individualisée Et Évolutive
- J’articule projet de vie, soins, et participation sociale avec les priorités de la personne et de sa famille, sources HAS.
- J’adapte communication et interactions aux modes d’expression corporels et sensoriels, exemples toucher, regard, vocalisations, pictogrammes, objets, sources HAS.
- J’anticipe douleur, inconfort, et fatigue avec observation structurée et échelles adaptées, exemples FLACC, Doloplus, sources HAS.
- J’organise routines prévisibles et environnement apaisant, exemples éclairage doux, bruit réduit, temps de récupération, contraintes d’agenda posées ensuite, sources HAS.
- J’équilibre nutrition, déglutition, et plaisir alimentaire avec sécurité, exemples textures modifiées, positionnement, gastrostomie, sources HAS.
- J’installe posture et mobilité protectrices avec aides techniques, exemples corset, plan de couchage, verticalisateur, fauteuil sur-mesure, sources HAS.
- J’associe rééducations coordonnées et objectifs fonctionnels, exemples kinésithérapie respiratoire, orthophonie de communication, ergothérapie de positionnement, sources HAS.
- J’accompagne les proches avec répit, formation, et relais, exemples accueil temporaire, aide à domicile, plateformes de répit, sources HAS.
L’Évaluation Pluridisciplinaire Continue
J’inscris une évaluation pluridisciplinaire continue et tracée, sources HAS et OMS.
- J’orchestre des bilans croisés avec médecine physique, neuropédiatrie, rééducation, diététique, dentisterie, soins respiratoires, psychologie, et travail social, contraintes de disponibilité locales ensuite, sources HAS.
- J’utilise des outils partagés pour suivre état de santé, douleur, déglutition, communication, et participation, exemples EDACS, GMFCS, EAD, échelles de douleur non verbale, sources HAS.
- J’aligne réévaluation, objectifs, et moyens dans un plan personnalisé actualisé, sources HAS.
| Domaine évalué | Cadence minimale | Indicateurs clés | Référence |
|---|---|---|---|
| Plan personnalisé | 12 mois | objectifs atteints, ajustements | HAS Guide parcours polyhandicap 2017 |
| Douleur et confort | 3 à 6 mois | scores échelles, facteurs déclenchants | HAS Évaluation de la douleur 2020 |
| Nutrition et déglutition | 6 à 12 mois | sécurité, hydratation, poids, textures | HAS Troubles de déglutition 2021 |
| Posture et mobilité | 6 mois | points d’appui, déformations, endurance | HAS Bon usage aides techniques 2020 |
| Respiratoire | 6 mois en période stable | infections, toux efficace, VNI | HAS Maladies neuromusculaires 2017 |
| Communication | 6 à 12 mois | modes efficaces, accès CAA | HAS Communication adaptée 2017 |
| Santé bucco dentaire | 6 à 12 mois | caries, douleur, hypersialorrhée | HAS Prévention bucco dentaire 2019 |
| Répit et aides sociales | 12 mois | droits ouverts, hebergement temporaire | CNSA Parcours et répit 2022 |
Je documente chaque conclusion dans un dossier partagé, contraintes d’outil et de sécurité ensuite, sources HAS et CNIL. Je priorise des actions mesurables avec délais, responsables, et critères, sources HAS. Je relie chaque réajustement à des signes observables, exemples variations de sommeil, perte d’appétit, cris, postures défensives, pour sécuriser décisions, sources HAS.
Sources clés, pour approfondir, sans liste exhaustive, HAS Guides polyhandicap 2017, HAS Évaluation de la douleur 2020, HAS Troubles de la déglutition 2021, OMS CIF 2001, CNSA Parcours et répit 2022.
Soins Médicaux Et Rééducation
J’ancre les soins dans les besoins spécifiques des personnes polyhandicapées. J’aligne chaque décision sur leur confort et leur sécurité.
Suivi Somatique, Douleur Et Confort
J’organise un suivi somatique régulier et documenté. J’utilise des repères partagés et des outils validés.
- Évaluer la douleur chaque jour avec des échelles adaptées, par exemple FLACC et ALGOPLUS et EVA.
- Observer les signes de détresse non verbale, par exemple grimaces et crispations et variations de tonus.
- Prévenir les complications orthopédiques et cutanées par des postures et des appuis contrôlés.
- Ajuster l’alimentation en sécurité selon les bilans de déglutition et de nutrition.
- Coordonner les traitements et les examens dans un dossier unique et partagé.
Je planifie les contrôles selon des rythmes stables. Je renforce la fréquence en cas de fragilité.
| Domaine | Fréquence minimale | Outils ou cibles | Source |
|---|---|---|---|
| Douleur | 1 fois par jour | FLACC et ALGOPLUS et EVA | SFETD 2020 |
| Poids IMC hydratation | 1 fois par semaine | Courbes et bilan ionogramme si alerte | ESPEN 2019 |
| Peau et appuis | 1 fois par jour | Échelle Braden et rotation des appuis 2 h | HAS 2001 et actualisations |
| Déglutition | 1 fois par semestre | FEES ou VFS et grille d’oralité | HAS 2021 |
| Squelette et posture | 1 fois par semestre | Bilan rachis et hanches | HAS 2016 |
| Vaccinations | Selon calendrier national | Rattrapage si immunodépression | Santé publique France 2023 |
Je priorise le confort. J’anticipe la douleur procédurale avec une prémédication et une distraction adaptée si l’acte est invasif. J’intègre les préférences sensorielles, par exemple lumière tamisée et bruit réduit et odeurs neutres.
Références HAS 2016 et 2021 et SFETD 2020 et ESPEN 2019 et OMS 2017.
Rééducations Motrice, Oro-Myo-Faciale Et Respiratoire
J’articule rééducation et confort. J’inscris chaque technique dans le projet de vie.
- Structurer la motricité avec des séances courtes et fréquentes, par exemple 15 à 20 min et 5 jours sur 7.
- Installer des postures correctrices avec verticalisation progressive et corsets sur mesure.
- Entretenir l’amplitude articulaire avec mobilisations douces et attelles de repos nocturnes.
- Travailler l’oro myo facial avec stimulations tactiles et orales et facilitation de la succion déglutition.
- Sécuriser l’oralité avec textures adaptées IDDSI et stratégies de flux.
- Optimiser la respiration avec désencombrement et drainage autogène assisté et Cough Assist si indiqué.
- Synchroniser rééducation et nutrition entérale ou orale pour limiter la fatigue.
Je trace des objectifs mesurables. Je réévalue les progrès avec des échelles, par exemple GMFCS et EDACS et Egen Klassifikation Respiratory.
| Axe | Objectif 12 semaines | Indicateur | Source |
|---|---|---|---|
| Motricité | Tolérance verticalisation 20 min | Saturation stable et douleur 0 à 3 EVA | HAS 2016 |
| Oro myo facial | Déglutitions sûres sur texture IDDSI 3 | Absence toux et fausses routes | HAS 2021 |
| Respiratoire | Réduction encombrement 30 pour cent | Diminution aspirations quotidiennes | OMS 2017 |
Je coordonne les interventions avec kinésithérapeute et orthophoniste et ergothérapeute. J’associe aides techniques, par exemple plans de couchage et sièges moulés et embouts et valves de parole sur trachéotomie si présente. J’adapte le rythme au niveau de vigilance. J’arrête la séance si la fréquence cardiaque ou la saturation décroche.
Références HAS 2016 et 2021 et OMS 2017 et IDDSI 2019.
Communication, Cognition Et Relation
J’ancre chaque échange dans les besoins spécifiques de la personne polyhandicapée. J’appuie mes choix sur des repères publiés par la HAS et par ISAAC France pour sécuriser la communication et la participation sociales.
Communication Alternative Et Améliorée (CAA)
J’installe une CAA multimodale qui combine signaux corporels et supports visuels et techniques. J’établis d’abord un code binaire stable oui non puis j’étends vers des vocabulaires fonctionnels.
- Observations structurées
- Repérage de signaux non verbaux avec exemples regards vocalisations postures
- Repérage de déclencheurs sensoriels avec exemples sons tactiles lumières
- Traçabilité quotidienne avec exemples grilles ECPA DOLOPLUS
- Accès moteur
- Sélection d’un canal principal avec exemples regard main pied souffle
- Mise en place d’un contacteur unique puis de 2 à 4 contacteurs selon l’endurance
- Supports symboliques
- Utilisation de photos et pictogrammes avec exemples PCS ARASAAC
- Organisation de classeurs et de livres PODD adaptés au contexte
- Construction de scènes visuelles pour activités de base avec exemples repas soins sorties
- Technologies d’assistance
- Intégration d’un dispositif oculométrique si l’accès oculaire reste fiable
- Paramétrage de la synthèse vocale avec voix et débit personnalisés
- Sécurisation de l’installation avec appuis têtes harnais coussins
- Feedback et tempo
- Respect d’un temps de latence de 10 à 30 s avant toute relance
- Validation systématique par reformulation courte avec exemples tu demandes eau c’est ça
- Formation de l’entourage
- Alignement des codes entre proches et professionnels
- Scripts de communication visibles dans les lieux de vie
- Supervision CAA mensuelle par un orthophoniste référent
Tableau des canaux CAA et indices de compréhension
| Canal principal | Mode d’accès | Exemples | Indices de compréhension |
|---|---|---|---|
| Binaire oui non | Regard ou contacteur | Carte verte rouge, bouton 1 | Stabilité sur 5 essais, cohérence contexte |
| Choix 2 à 4 | Pointage ou regard | Pictos boisson repas, personnes | Taux de réponses attendues ≥ 80 %, latence stable |
| Vocabulaire étendu | PODD ou tableau dynamique | Verbes actions, lieux, douleurs | Séquences de 2 éléments, demandes spontanées |
| Sortie vocale | Synthèse vocale | Messages préenregistrés | Intelligibilité perçue par tiers, confirmations |
Sources HAS Polyhandicap repères 2017 ISAAC France Guide CAA 2022 OMS CIF 2001
Soutien Aux Interactions Sociales Et À L’Expression Des Choix
J’organise des situations sociales prévisibles et bienveillantes qui respectent la cognition et la relation. J’assure la lisibilité des choix dans chaque moment de vie.
- Routines relationnelles
- Début d’interaction constant avec exemples toucher léger annonce visuelle annonce verbale simple
- Calendrier visuel quotidien avec jalons clairs avec exemples soins activités repos
- Ritualisation d’ouverture et de clôture pour limiter l’anxiété
- Offres de choix authentiques
- Présentation de 2 à 3 options concrètes à la fois
- Mise en scène des objets réels avant les pictos quand la cognition reste très limitée
- Respect de la préférence exprimée sauf contrainte médicale tracée
- Participation aux activités
- Adaptation des rôles avec exemples activer contacteur tenir ustensile choisir musique
- Inclusion en petits groupes de 2 à 4 personnes pour favoriser l’attention conjointe
- Répétition espacée sur 3 à 5 séances pour consolider l’apprentissage
- Gestion sensorielle
- Ajustement de l’environnement avec exemples lumière douce bruit faible odeurs neutres
- Zones calmes identifiées avant chaque interaction sociale
- Expression de la douleur et du confort
- Question ciblée avec code binaire douleur oui non puis localisation par pictos corps
- Passage de consignes écrites pour les signaux d’alerte avec exemples crispation pâleur apnées
- Droits et consentement
- Formulation d’un consentement adapté à chaque acte de soin avec preuves observables
- Recherche d’un assentiment actif même en présence d’une mesure de protection
- Documentation des refus et des renoncements avec analyse d’ajustement
Tableau des paramètres d’interaction et repères pratiques
| Paramètre | Valeur de départ | Repère d’ajustement |
|---|---|---|
| Latence attendue | 10 à 30 s | Allonger si fatigue, réduire si réponses rapides |
| Nombre d’options | 2 à 3 | Ajouter une option si taux de réussite ≥ 80 % |
| Taille du groupe | 2 à 4 | Passer en 1 à 1 si signes de surcharge |
| Durée d’activité | 5 à 15 min | Fractionner si chute d’attention observée |
Vie Quotidienne, Stimulation Sensorielle Et Aides Techniques
J’ancre la vie quotidienne dans des repères stables et des stimulations dosées. J’articule chaque aide technique avec les besoins spécifiques des personnes polyhandicapées.
Alimentation, Déglutition, Sommeil Et Confort
J’accorde l’alimentation avec la sécurité et le plaisir, en m’appuyant sur un bilan orthophonique et nutritionnel, IDDSI pour les textures, évaluation de la déglutition, protocoles de prévention des fausses routes, références HAS 2017, IDDSI 2019.
- Adapter les textures, par exemple IDDSI 3 à 5 pour solides mixés et IDDSI 2 à 3 pour liquides épaissis, selon le bilan, sources HAS, IDDSI.
- Installer le tronc à 90°, le menton en légère flexion, les pieds calés, puis maintenir 30 minutes après le repas, sources HAS.
- Fractionner les volumes, par exemple 5 à 10 ml par bouchée, puis faire des pauses régulières, sources HAS.
- Surveiller les signes d’alerte, par exemple toux, voix humide, larmoiement, cyanose, et arrêter dès le premier signal, sources HAS.
- Proposer la gastrostomie quand la déglutition met en danger l’hydratation et la respiration, indications pluridisciplinaires, sources ESPGHAN 2015, HAS 2017.
- Introduire des micro-plaisirs oraux sécurisés, par exemple traces aromatiques, glaçons gélifiés, pour soutenir l’appétence, sources HAS.
J’organise le sommeil avec des routines prévisibles, un environnement apaisé, une gestion de la douleur et du reflux, références HAS 2017, AASM 2021.
- Stabiliser les horaires, puis lier un rituel court, par exemple 10 minutes de bercement ou musique douce.
- Réduire les éveils par confort postural, par exemple oreiller latéral, cales de position, sources HAS.
- Repérer les facteurs organiques, par exemple épilepsie nocturne, RGO, douleurs, puis adresser le soin ciblé, sources HAS, AASM.
J’orchestre la stimulation sensorielle pour réguler l’éveil et prévenir la surcharge, références HAS 2017.
- Doser les entrées sensorielles, par exemple 1 modalité à la fois, puis augmenter graduellement.
- Varier les canaux, par exemple toucher profond, vibrations, balnéo tiède, lumières douces, musique à tempo lent.
- Caler les séances sur l’état d’éveil, puis limiter à 10 à 20 minutes selon la tolérance.
Paramètres clés
| Domaine | Recommandation | Source |
|---|---|---|
| Angle d’assise | 90° tronc, 90° hanches, 90° genoux | HAS 2017 |
| Maintien post-repas | 30 min | HAS 2017 |
| Volume par bouchée | 5 à 10 ml | HAS 2017 |
| Bruit ambiant | < 40 dB en soirée | AASM 2021 |
| Éclairement apaisant | 100 à 300 lux | AASM 2021 |
| Durée stim sensorielle | 10 à 20 min | HAS 2017 |
Positionnement, Mobilité Et Accessibilité Des Lieux De Vie
J’organise un positionnement 24 h pour protéger la peau, l’orthopédie et la respiration, références HAS 2009, EPUAP 2019.
- Alterner les appuis, par exemple décubitus, latéral, assis, puis changer toutes les 2 heures en phase à risque d’escarre.
- Utiliser des supports, par exemple coussins d’abduction, appuis tête multi-axes, matelas à air alterné, sources EPUAP.
- Étirer en douceur chaque jour, par exemple 10 répétitions par groupe articulaire, puis suivre l’amplitude mesurée, sources HAS.
- Verticaliser progressivement, par exemple 20 à 45 minutes 1 à 2 fois par jour si toléré, pour l’os et l’orthostatisme, sources HAS.
- Ajuster le fauteuil roulant, par exemple profondeur d’assise, angle dossier 95° à 110°, maintien latéral, appui tête, ceinture pelvienne, puis valider par un ergo, sources HAS.
- Sécuriser les transferts, par exemple lève-personne, planche de transfert, guidon de transfert, puis former chaque aidant, sources HAS.
J’assure l’accès moteur et la mobilité assistée pour la participation sociale, références HAS 2017.
- Proposer des commandes adaptées, par exemple joystick léger, mentonnière, contacteur tête, commande oculaire, puis relier à la CAA.
- Programmer des trajets courts, par exemple 5 à 15 minutes, puis augmenter selon les signes de fatigue.
- Entretenir les équipements, par exemple freinage, pneus, batteries, harnais, puis tracer les contrôles trimestriels.
J’aligne les lieux de vie avec l’accessibilité réglementaire, références R.111-19, arrêté accessibilité France.
- Garantir les largeurs, par exemple portes 90 cm, circulation 120 cm, giration 150 cm.
- Régler les pentes, par exemple 5 % en continu, 8 % en rampe courte, avec paliers de repos.
- Positionner les appuis, par exemple barres 70 à 80 cm, commandes 90 à 130 cm, seuils 2 cm max.
- Clarifier les repères, par exemple contrastes visuels, pictogrammes, éclairage homogène, puis éviter les sources éblouissantes.
- HAS, Polyhandicap, recommandations, 2017
- HAS, Prévention des escarres, 2009
- EPUAP, NPIAP, Prévention et traitement des escarres, 2019
- IDDSI, Framework, 2019
- ESPGHAN, Gastrostomie, 2015
- AASM, Bonnes pratiques sommeil, 2021
- Réglementation accessibilité FR, R.111-19, arrêté 2014
Accompagnement Des Aidants Et Inclusion
J’ancre l’accompagnement des aidants dans les besoins spécifiques des personnes polyhandicapées. J’articule le répit, la formation et l’inclusion sociale avec des repères concrets et des droits effectifs.
Soutien Psychologique, Répit Et Formation Des Familles
J’appuie chaque proche aidant avec un repérage formalisé et des relais accessibles. J’intègre des modalités de répit graduées et des temps de formation continue.
- Évaluer la charge d’aidance avec un outil bref, par exemple Zarit 7 items, puis actualiser tous les 3 mois.
- Planifier un répit mixte, par exemple accueil de jour, hébergement temporaire, relayage à domicile, plateformes de répit, Communautés 360 au 0 800 360 360.
- Orienter vers un soutien psychologique, par exemple consultations aidants en CMP, cellules ARS, associations France Assos Santé.
- Former les familles à la CAA, par exemple choix des signaux, accès moteur, scénarios sociaux, avec un orthophoniste et un ergothérapeute.
- Former aux soins quotidiens, par exemple transferts, posture, prévention cutanée, gestion des fausses routes, avec un kinésithérapeute et une IDE.
- Coordonner les droits, par exemple MDPH, PCH aide humaine, répit, transport, avec un travailleur social.
- Tracer un plan de crise, par exemple douleur aiguë, détresse respiratoire, troubles du sommeil, avec numéros d’astreinte et scénarios d’action.
Je m’appuie sur des ressources publiques et des repères épidémiologiques pour calibrer ces aides.
| Indicateur | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Proches aidants en France | environ 11 000 000 | DREES 2021 |
| Numéro d’appui handicap complexe | 0 800 360 360 | Secrétariat d’État Handicap 2020 |
| Recommandations polyhandicap | repères HAS, 2016, 2020 | HAS |
| Plateformes de répit | déploiement national | CNSA, ARS |
(Sources : DREES Études et Résultats no 1188, HAS Recommandations Polyhandicap 2016 et 2020, CNSA Répit des aidants, Secrétariat d’État chargé des personnes handicapées)
Scolarisation, Loisirs Adaptés Et Participation Citoyenne
J’inscris la participation sociale dans un projet de vie lisible et ajusté. J’associe l’école inclusive, les loisirs adaptés et l’exercice des droits.
- Construire un parcours scolaire individualisé, par exemple PIAL, PPS, ULIS, avec l’équipe éducative et médico sociale.
- Garantir des accompagnements humains, par exemple AESH formés CAA et handicap moteur, sur les temps de classe et de vie scolaire.
- Adapter les supports, par exemple pictogrammes, tableaux de choix, contacteurs, avec l’ergothérapeute et l’enseignant.
- Organiser des temps périscolaires, par exemple cantine, sieste, transport, avec des protocoles de déglutition et de positionnement.
- Déployer des loisirs inclusifs, par exemple médiation animale, musique adaptée, balnéothérapie, sport adapté FFSA, handisport FFH.
- Ouvrir des espaces culturels accessibles, par exemple musées en horaires calmes, bibliothèques avec pictos, séances cinéma relax.
- Faciliter la citoyenneté, par exemple carte mobilité inclusion, vote accessible, procuration accompagnée, information en FALC.
Je relie ces actions aux cadres officiels et aux données disponibles.
| Dispositif | Repère quantitatif | Source |
|---|---|---|
| Élèves en situation de handicap scolarisés | plus de 430 000 en 2023 | Ministère Éducation nationale DEPP |
| AESH en poste | plus de 140 000 en 2024 | MENJ |
| Droit de vote sous tutelle | droit rétabli depuis 2019 | Loi 2019‑222 |
| Référent handicap académique | présence dans chaque académie | MENJ |
(Sources : Ministère de l’Éducation nationale DEPP 2023, MENJ AESH 2024, Loi no 2019‑222 du 23‑03‑2019, FFH et FFSA référentiels d’accès à la pratique)
Je synchronise ces leviers avec les besoins spécifiques de chaque personne polyhandicapée et je formalise les transitions entre domicile, établissement, école et cité. Je fais simple, prévisible, traçable.
Coordination, Parcours De Vie Et Droits
J’ancre la coordination sur les besoins spécifiques des personnes polyhandicapées pour sécuriser le parcours de vie. J’appuie chaque étape sur des droits opposables et des procédures tracées.
Projet Personnalisé, Transitions Et Continuité Des Soins
J’aligne le projet personnalisé d’accompagnement sur le projet de vie en documentant objectifs, moyens, évaluations. Je m’appuie sur les recommandations HAS polyhandicap et coordination des parcours complexes pour structurer la démarche, avec indicateurs simples, par exemple douleur, confort, participation sociale (HAS 2017, HAS 2022).
- Coordonner les acteurs autour d’un référent de parcours unique, par exemple médecin MPR, cadre de santé, coordinateur MDPH.
- Formaliser un plan d’accompagnement global en cas de besoins non couverts, avec la CDAPH et les opérateurs locaux, par exemple ESMS, hôpital, domicile, scolaire (CASF art. L146-3-1, CNSA).
- Programmer des synthèses pluridisciplinaires tous les 6 mois, avec bilans croisés, par exemple médecine, rééducation, nutrition, communication.
- Documenter chaque décision dans un dossier partagé, par exemple Mon Espace Santé, DMP, et tracer les consentements ou les représentations légales quand la personne n’exprime pas un consentement éclairé, dans le respect du Code de la santé publique et de la CDPH de l’ONU.
- Anticiper les transitions de vie avec des passerelles concrètes, par exemple IME vers MAS, pédiatrie vers médecine adulte, domicile vers accueil temporaire, en réalisant des visites préparatoires et des essais d’aides techniques.
- Sécuriser les retours à domicile après hospitalisation en transmettant un plan de soins, un plan de positionnement, un plan de gestion de la douleur, et en planifiant les relais, par exemple SSIAD, IDEL, SAMSAH.
- Aligner le projet scolaire avec le projet de vie via GEVA-Sco, PPS, AESH, en garantissant des aménagements raisonnables et une communication alternative et améliorée CAA, selon l’Éducation nationale et la CDPH.
- Mesurer l’effectivité du parcours par 4 traceurs, par exemple délais d’accès, ruptures évitées, objectifs de confort atteints, satisfaction des proches, et ajuster les priorités à chaque revue.
Tableau de repères de coordination
| Étape | Outil | Fréquence | Source |
| Étape | Outil | Fréquence | Source |
| Synthèse pluridisciplinaire | Réunion de coordination, feuille d’objectifs | 6 mois | HAS 2022 Coordination |
| Évaluation douleur | Échelle algique adaptée, observation structurée | Quotidien | HAS 2013 Douleur personne non communicante |
| Revue CAA | Audit des accès moteurs, vocabulaire fonctionnel | 3 mois | HAS 2020 Communication |
| Transition enfant-adulte | Plan de transition dédié, binôme pédiatrie-adulte | 12 à 18 mois avant | HAS 2019 Transition ado-adulte |
Dispositifs, Aides Financières Et Cadre Légal
Je structure les droits autour de la MDPH et de la CDAPH pour garantir l’accès effectif aux aides. Je m’appuie sur la loi n° 2005-102, le Code de l’action sociale et des familles, la CDPH de l’ONU, et les fiches Service-Public.fr.
- Constituer un dossier MDPH complet, avec projet de vie, certificats médicaux, bilans, pour déclencher l’évaluation et la décision CDAPH, avec un délai légal d’instruction de 4 mois et des pratiques observées de 4 à 6 mois, selon Service-Public.fr.
- Mobiliser la PCH pour couvrir aides humaines, aides techniques, aménagement du logement et du véhicule, charges spécifiques, aide au répit, avec révision possible en cas d’évolution, selon CNSA et CASF.
- Activer l’AAH pour l’adulte éligible, avec déconjugalisation en vigueur, et articuler avec la PCH selon la situation, selon Service-Public.fr et décret 2023.
- Activer l’AEEH et ses compléments pour l’enfant, en articulation avec PCH enfant, selon âge et besoins, selon CAF et Service-Public.fr.
- Solliciter des orientations et prestations médico-sociales via CDAPH, par exemple IME, IEM, SESSAD, MAS, FAM, SAMSAH, SAVS, avec ajustements en PAG si absence de solution, selon CNSA.
- Garantir des aménagements raisonnables à l’école et en formation, par exemple PPS, PAI, AESH, examens adaptés, selon Code de l’éducation et Éducation nationale.
- Sécuriser la protection juridique en dernier recours, par exemple habilitation familiale, curatelle, tutelle, en privilégiant l’expression de la personne et les mesures d’accompagnement, selon Code civil et défenseur des droits.
- Ouvrir les droits au répit et aux congés proches aidants, par exemple AJPA, droit au télétravail aménagé selon l’employeur, avec accompagnement des aidants par plateformes de répit, selon Service-Public.fr.
- Activer les aides au transport, au matériel et au logement, par exemple MTP, MVA, Aide Habiter Facile, Fonds de compensation départemental, selon CAF, ANAH, département.
- Saisir les voies de recours en cas de refus, par exemple recours gracieux MDPH, médiation, contentieux devant le pôle social, et alerter le Défenseur des droits en cas de discrimination fondée sur le handicap.
Repères procéduraux et autorités
| Dispositif | Public | Objet | Autorité | Délai cible |
| Dispositif | Public | Objet | Autorité | Délai cible |
| Dossier MDPH + CDAPH | Enfant, adulte | Droits, orientations ESMS, aides | Département, CDAPH | 4 mois |
| PCH | Enfant, adulte | Aides humaines, techniques, logement | Département, MDPH | 4 à 6 mois |
| AEEH | Enfant | Allocation et compléments | CAF | 1 à 3 mois |
| AAH | Adulte | Allocation ressources | CAF, MDPH | 1 à 3 mois |
| PAG | Enfant, adulte | Coordination solution | MDPH, opérateurs | 1 à 2 mois lancement |
| PPS, AESH | Élève | Inclusion scolaire | Éducation nationale | Année scolaire en cours |
- HAS, Parcours de santé des personnes en situation de handicap, coordination des parcours complexes, 2022.
- HAS, Polyhandicap synthèse des recommandations de bonnes pratiques, 2017.
- Service-Public.fr, MDPH droits et prestations, AAH, AEEH, délais d’instruction, 2024.
- CNSA, Guide PCH et PAG, 2023.
- Loi n° 2005-102 du 11 février 2005, accessibilité et égalité des droits.
- Convention relative aux droits des personnes handicapées, ONU, 2006.
Conclusion
Au fil de cet article j’ai surtout voulu recentrer nos regards sur la personne et sur ce qui fait sens pour elle. Je garde en tête une règle simple avancer avec douceur et constance et documenter ce que nous faisons pour que chaque geste compte vraiment.
Je nous invite à rester curieux et solidaires. Je choisis d’écouter avant d’expliquer d’ajuster avant d’imposer et de chercher des appuis concrets quand la route se fait rude. Si tu le souhaites partage tes pratiques et tes questions je mettrai à jour ce guide avec tes retours. Ensemble on peut rendre chaque parcours plus lisible plus sûr et plus digne sans jamais perdre de vue le droit au choix la relation et la joie.
Frequently Asked Questions
Qu’est-ce qu’une approche centrée sur la personne en situation de polyhandicap ?
Placer la personne avant le polyhandicap. On observe ses modes d’expression corporels et sensoriels, on adapte la communication, on réduit les sources de stress et on crée un environnement apaisant. Le projet de vie guide les soins, la participation sociale et les aménagements, avec des objectifs clairs et révisés régulièrement.
Comment adapter la communication avec une personne polyhandicapée ?
On utilise une CAA multimodale: gestes, regards, pictos, objets, voix, technologies. On repère les signaux non verbaux, on propose des choix lisibles et des routines prévisibles. L’accès moteur est ajusté (contacteur, regard, switch). On documente les codes personnels dans le dossier partagé pour harmoniser les échanges entre tous.
Pourquoi un environnement apaisant est-il essentiel ?
Il réduit la douleur, la fatigue et les surcharges sensorielles. On dose lumière et sons, on structure l’espace, on prévoit des repères temporels et des routines. On ajuste postures et aides techniques pour le confort et la respiration. Un cadre calme favorise la communication, l’attention et la participation sociale.
Comment évaluer la douleur chez une personne non verbale ?
On s’appuie sur des échelles adaptées (grimaces, tonus, respiration, sommeil), des changements comportementaux et les déclencheurs sensoriels. L’observation est quotidienne, structurée et partagée. On anticipe, on teste des mesures antalgiques et on note les effets dans le dossier pour ajuster les soins et prévenir les crises.
Quels sont les points clés de l’alimentation et de la déglutition ?
Un bilan orthophonique et nutritionnel guide textures, volumes, rythmes et positions. On sécurise la déglutition (prévention des fausses routes), on veille à l’hydratation et au plaisir alimentaire. Les repas sont calmes, prévisibles, avec signaux anticipateurs, matériels adaptés et traçabilité des incidents pour affiner les ajustements.
Quels soins somatiques réguliers prévoir ?
Suivi médical coordonné: dépistage douleur, tonus, respiration, digestion, peau, dents, sommeil. Prévention orthopédique (postures, attelles, verticalisation), cutanée (soulagements d’appui), respiratoire (drainage, ventilation assistée si besoin). Vaccins, bilans sanguins ciblés, traitements évalués. Tout est priorisé, mesuré et tracé dans un dossier partagé et lisible.
En quoi consiste la rééducation adaptée au polyhandicap ?
Protocoles personnalisés: motricité, oro-myo-facial, respiration, alimentation. Séances courtes, régulières, intégrées aux activités, avec objectifs mesurables. Coordination kiné, ergo, orthophoniste, psychomot, infirmier, médecin. Aides techniques testées et révisées. On évalue les effets réels sur le confort, la participation et l’autonomie quotidienne.
Comment organiser la journée pour limiter la surcharge sensorielle ?
On alterne stimulations et temps calmes, on planifie des routines prévisibles, on clarifie chaque transition. On dose lumière, sons, odeurs, contacts. On propose des activités à intensité graduée, avec options de retrait. Les signaux de fatigue guident les ajustements. Tout le monde suit les mêmes repères.
Quels repères pour le sommeil et le confort nocturne ?
Horaires réguliers, rituels simples, gestion de la douleur avant coucher, positionnement protecteur (orthèses, coussins), environnement sombre et calme. On surveille respiration et reflux, on adapte l’alimentation du soir. Les réveils inhabituels sont analysés et tracés pour ajuster médication, posture ou routine.
Comment prévenir les complications orthopédiques et cutanées ?
Programmer des changements de position, supports d’assise adaptés, matelas préventifs, verticalisation progressive. Exercices d’amplitudes, attelles sur mesure, surveillance des points d’appui et de la peau. Formation des équipes et aidants aux gestes sûrs. Traçabilité des incidents et réajustements rapides avec le médecin et le kiné.
Quel rôle pour les proches aidants et le répit ?
Indispensables. On évalue la charge d’aidance, on planifie des temps de répit mixtes (domicile/établissement), on propose un soutien psychologique et des formations (CAA, soins quotidiens). Les droits au répit sont activés et coordonnés. L’objectif: préserver la santé des aidants et la qualité de vie de la personne.
Comment coordonner le projet de vie et les soins ?
Avec un Projet Personnalisé d’Accompagnement: objectifs clairs, bilans pluridisciplinaires réguliers, priorisation d’actions mesurables, calendrier de suivi. Un dossier partagé centralise observations, protocoles et résultats. Un référent coordonne les professionnels, l’école, les services sociaux et la famille, pour des décisions cohérentes et traçables.
Quels droits et aides financières mobiliser ?
Selon la situation: MDPH, PCH, AAH, AEEH et compléments, cartes mobilité, transport, aménagements scolaires raisonnables, dispositifs de scolarisation inclusive. On respecte les procédures et délais, on joint les bilans utiles, on suit les recours si besoin. Un accompagnement social facilite les démarches et la continuité des droits.
Comment rendre l’école et les loisirs réellement inclusifs ?
Projet scolaire individualisé, accompagnement humain suffisant, aménagements pédagogiques et sensoriels, CAA en classe, temps de repos. Pour les loisirs: activités adaptées, règles lisibles, matériel accessible, médiation et pairs sensibilisés. On évalue la participation réelle, on ajuste fréquences, durées et rôles pour maintenir plaisir et sécurité.
Pourquoi documenter chaque action dans un dossier partagé ?
Pour assurer continuité, lisibilité et qualité des soins. Les observations, protocoles, incidents, objectifs et résultats y sont centralisés. Chacun sait quoi faire, quand et pourquoi. On mesure l’impact, on décide ensemble des ajustements, on sécurise les transmissions entre famille, école, médecins et intervenants.
