Points clés
- Le polyhandicap associe déficiences motrices et intellectuelles sévères avec dépendance majeure, à distinguer du multihandicap; repères fondés sur la CIF (OMS) et recommandations HAS/CNSA.
- Trois grandes origines: anténatales/génétiques, périnatales (anoxie, prématurité), postnatales (traumatiques, infectieuses, métaboliques), chacune avec mécanismes, signes et examens dédiés.
- Profils fonctionnels clés: atteinte motrice (spasticité/dystonie), déficiences sensorielles (vue/ouïe), épilepsies sévères, dysphagie/nutrition, troubles de communication; évaluer avec GMFCS, CFCS, EDACS, FOIS.
- Gradation de sévérité et d’autonomie (L1 à L4) pour calibrer aides humaines, mobilité, déglutition et communication, et fixer des objectifs concrets de participation.
- Comorbidités fréquentes à anticiper: douleur chronique, RGO, troubles respiratoires et du sommeil; sécuriser posture, respiration et alimentation, et ajuster traitements.
- Accompagnement pluridisciplinaire et orientation sur-mesure (SESSAD, IME/IEM, MAS/FAM, ULIS, AESH), avec réévaluations régulières et CAA pour soutenir la participation.
Le mot polyhandicap peut faire peur. Je le rencontre souvent dans des parcours de vie très différents. C’est un ensemble de troubles qui se croisent et qui créent des besoins d’aide au long cours. Je veux éclairer le sujet avec tact et clarté.
Je ne parle pas de diagnostics figés. J’explore des profils qui varient selon l’origine des atteintes l’intensité des limitations et les modes de communication possibles. On trouve des situations avec déficiences motrices et sensorielles qui s’ajoutent à des troubles cognitifs. D’autres profils montrent surtout des besoins de soins constants et d’accompagnement pour chaque geste du quotidien. Mon but est simple. Donner des repères pour comprendre et mieux accompagner.
Quels Sont Les Différents Types De Polyhandicap ?
J’organise les différents types de polyhandicap par origines, profils fonctionnels, et intensité. J’appuie chaque repère sur des définitions cliniques et des classifications reconnues.
Clarification Des Termes Et Des Critères Diagnostiques
- Définition: J’emploie le terme polyhandicap pour décrire l’association de déficiences motrices sévères et de déficiences intellectuelles sévères avec dépendance majeure et besoins d’aides humaines permanentes selon la HAS et l’Anesm 2017 et la CNSA 2022.
- Distinction: Je distingue polyhandicap de multihandicap et de pluri-handicap qui renvoient à la juxtaposition de déficiences sans intrication fonctionnelle aussi marquée selon la HAS 2017.
- Critères: Je retiens sévérité et permanence et intrication des déficiences et retentissement sur la participation selon la CIF de l’OMS 2001.
- Profilage: J’utilise des profils par origine étiologique et par fonctions touchées et par intensité de restrictions pour décrire les types dans le polyhandicap selon la HAS 2017.
- Échelles: J’appuie la gradation fonctionnelle sur des échelles normées pour ancrer les types dans des repères objectivables.
| Domaine | Échelle | Niveaux indicatifs retenus | Source |
|---|---|---|---|
| Motricité | GMFCS | IV à V | Rosenbaum et al. 2008, OMS |
| Communication | CFCS | IV à V | Hidecker et al. 2011 |
| Alimentation | EDACS | IV à V | Sellers et al. 2014 |
| Déglutition | FOIS | 1 à 3 | Crary et al. 2005 |
| Comorbidité | Épilepsie pharmacorésistante | Présente | ILAE 2017 |
- Origines: J’intègre des causes anténatales comme malformations cérébrales et anomalies génétiques et infections congénitales, des causes périnatales comme anoxo-ischémie et prématurité extrême, et des causes postnatales comme traumatismes crâniens et infections du SNC selon l’OMS et la HAS 2017.
- Fonctions: J’inclus des atteintes motrices spastiques ou dyskinétiques, des troubles sensoriels auditifs ou visuels, des troubles de déglutition et nutrition, des troubles respiratoires, et une communication non verbale ou très limitée selon la HAS 2017.
- Comorbidités: J’intègre épilepsie fréquente et douleurs chroniques et troubles du sommeil et troubles digestifs avec reflux gastro-œsophagien selon la HAS 2017.
- Documents: J’aligne mes descriptions sur la CIF OMS 2001 et les recommandations HAS Anesm 2017 et les fiches CNSA 2022 pour garantir une cohérence terminologique et clinique.
Typologies Selon L’Origine Des Atteintes
J’organise les types de polyhandicap par origines des atteintes. J’aligne chaque profil avec des mécanismes, des signes et des pistes d’accompagnement clinique.
Origine Prénatale Et Génétique
J’intègre ici les atteintes survenues avant la naissance. J’inclus les variations génétiques, les malformations du développement cérébral et les expositions nocives documentées.
- Atteinte génétique, exemple trisomie 21 avec malformations associées, syndrome d’Angelman avec épilepsie pharmacorésistante, microdélétion 22q11.2 avec troubles cardiaques
- Atteinte du développement cortical, exemple lissencéphalie avec hypotonie axiale, polymicrogyrie avec épilepsie et dysphagie, agénésie du corps calleux avec troubles visuospatiaux
- Atteinte métabolique héréditaire, exemple leucodystrophies avec régressions motrices, aciduries organiques avec encéphalopathies récurrentes, mitochondriopathies avec fatigabilité et cardiomyopathie
- Atteinte toxique ou infectieuse anténatale, exemple alcoolisation fœtale avec dysmorphies et troubles cognitifs, CMV congénital avec surdité et calcifications, toxoplasmose avec choriorétinite
J’oriente l’évaluation vers une génétique moléculaire, une IRM cérébrale et un bilan métabolique ciblé si le phénotype l’indique. J’appuie ces cadres sur des références OMS, HAS, INSERM pour la traçabilité clinique [OMS, 2016], [HAS, 2017], [INSERM, 2019].
Origine Périnatale (Anoxie, Prématurité)
J’inclus ici les atteintes survenues autour de la naissance. J’intègre l’asphyxie, la prématurité, les accidents hémorragiques et ischémiques.
- Atteinte anoxo-ischémique, exemple encéphalopathie hypoxique ischémique avec dyskinésie, quadriparésie et troubles de déglutition, score Apgar bas à 1 min et 5 min
- Atteinte de prématurité <32 SA, exemple leucomalacie périventriculaire avec diplégie spastique, hémorragie intraventriculaire grade III-IV avec épilepsie, dysplasie bronchopulmonaire avec fragilité respiratoire
- Atteinte vasculaire néonatale, exemple infarctus artériel cérébral avec hémiparésie et troubles praxiques, sinuso-thrombose veineuse avec crises et irritabilité
J’adosse le repérage à l’IRM néonatale, aux EEG précoces et au suivi neurodéveloppemental à 3, 6, 12 mois. J’utilise les recommandations de l’OMS pour l’encéphalopathie néonatale et celles de la HAS pour le suivi des grands prématurés [OMS, 2014], [HAS, 2014].
Origine Postnatale (Traumatique, Infectieuse, Métabolique)
J’inscris ici les atteintes apparues après la période néonatale. J’intègre les traumatismes, les infections sévères et les décompensations métaboliques.
- Atteinte traumatique, exemple traumatisme crânien avec lésions axonales diffuses et troubles de l’éveil, anoxie par noyade avec tétraplégie spastique, maltraitance avec hématomes sous-duraux
- Atteinte infectieuse, exemple méningite à pneumocoque avec surdité et épilepsie, encéphalite herpétique avec troubles mnésiques et aphasie, VIH pédiatrique avancé avec encéphalopathie
- Atteinte métabolique acquise, exemple carences sévères en vitamine B1 post chirurgie avec encéphalopathie de Wernicke, insuffisance hépatique aiguë avec œdème cérébral, hypoglycémies prolongées avec lésions occipito-pariétales
J’articule le bilan sur l’imagerie, les sérologies, les panels toxiques et métaboliques selon le contexte clinique. J’ancre ces cadres dans les guides OMS sur les traumatismes, dans les avis HAS sur les encéphalopathies et dans les synthèses INSERM sur les infections et maladies rares [OMS, 2018], [HAS, 2017], [INSERM, 2021].
| Période | Fenêtre temporelle | Mécanismes clés | Examens pivots |
|---|---|---|---|
| Anténatale | Conception à 36+6 SA | Génétique, malformations, infections congénitales | Exome, IRM fœto-néonatale, bilan métabolique |
| Périnatale | 37 SA à J28 | Anoxie, prématurité, hémorragies | IRM néonatale, EEG, échographie transfontanellaire |
| Postnatale | >J28 | Traumatisme, infections, troubles métaboliques | IRM, sérologies, toxiques, métabolisme élargi |
- OMS, Encéphalopathie néonatale, 2014
- OMS, Traumatismes crâniens, 2018
- HAS, Polyhandicap, repérage et parcours, 2017
- HAS, Suivi des nouveau-nés vulnérables, 2014
- INSERM, Handicaps d’origine neurologique, 2019
- INSERM, Maladies infectieuses et cerveau, 2021
Typologies Selon Le Profil Fonctionnel
J’organise les types de polyhandicap selon des profils fonctionnels observables. J’appuie chaque description sur des repères cliniques et des échelles normées.
Atteinte Motrice Prédominante Et Troubles Du Tonus
J’explore une atteinte motrice qui structure le polyhandicap quand les troubles du tonus dominent. J’utilise des repères issus de la paralysie cérébrale et de la lésion cérébrale acquise pour situer la sévérité fonctionnelle.
- Classer, GMFCS niveaux I à V pour la motricité globale, MACS pour la préhension fine, GMFM pour la performance motrice, sources OMS CIF 2001 et HAS 2020
- Identifier, spasticité dystonie ataxie hypotonie axiale comme patterns toniques, exemples spasticité tétraplégique et dystonie segmentaire, sources HAS 2020
- Repérer, déformations orthopédiques scoliose luxation de hanche rétractions tendineuses en co-occurrent, sources SOFMER 2019
- Évaluer, endurance et douleur avec échelles r-FLACC et EVA adaptées, sources HAS 2014
- Adapter, posture verticalisation position assise moulée orthèses AFO attelles de repos plan de kinésithérapie, sources HAS 2020
Déficiences Sensorielles Associées (Vue, Ouïe)
J’intègre des déficiences sensorielles qui modulent la communication et l’exploration. J’inclus les atteintes visuelles corticales et les surdités neurosensorielles fréquentes.
- Dépister, déficience visuelle rétinienne ou corticale CVI avec bilans ophtalmologiques champ visuel acuité et outil CVI Range, sources HAS 2018 et AAP 2015
- Dépister, déficit auditif avec PEA TEOAE audiométrie comportementale puis appareillage ou implant selon l’étiologie, sources SFORL 2018
- Aménager, contrastes visuels éclairage stable réduction d’encombrement visuel et amplification auditive avec systèmes FM, sources HAS 2018
- Synchroniser, entrées sensorielles avec temps de latence allongé et stimulations mono canal contrôlées, sources OMS CIF 2001
Tableau des ordres de grandeur observés
| Dimension | Prévalence estimée | Sources |
|---|---|---|
| Déficience visuelle modérée à sévère chez paralysie cérébrale | 20 à 40 % | HAS 2020, AAP 2015 |
| Déficit auditif significatif | 5 à 15 % | SFORL 2018, HAS 2018 |
Épilepsies Sévères Et Troubles De La Déglutition
J’analyse des épilepsies sévères qui aggravent la dépendance fonctionnelle et des troubles de la déglutition qui exposent à la dénutrition et aux fausses routes.
- Caractériser, crises focales généralisées et syndromes épileptiques selon classification ILAE 2017 avec EEG et imagerie, sources ILAE 2017
- Optimiser, traitement anti-crises avec monothérapie puis associations prudentes et surveillance effets indésirables, sources HAS 2020
- Évaluer, déglutition avec EDACS CFCS pour fonctions associées bilan orthophonique vidéofluoroscopie VFS ou nasofibroscopie FEES, sources ESPGHAN 2017 et HAS 2012
- Sécuriser, textures IDDSI position menton rentré stimulation orofaciale et hygiène bucco dentaire quotidienne, sources IDDSI 2019
- Planifier, nutrition entérale par gastrostomie quand apports oraux insuffisants selon ESPEN et suivi anthropométrique, sources ESPEN 2019
Tableau des ordres de grandeur observés
| Dimension | Prévalence estimée | Sources |
|---|---|---|
| Épilepsie chez paralysie cérébrale sévère GMFCS IV V | 35 à 60 % | HAS 2020, ILAE 2017 |
| Dysphagie cliniquement significative | 30 à 50 % | ESPGHAN 2017, HAS 2012 |
Troubles De La Communication Et Cognition
J’axe le profil sur la communication et la cognition quand l’expression orale reste limitée ou absente. J’articule l’évaluation avec la participation sociale.
- Quantifier, communication avec CFCS niveaux I à V et Communication Matrix pour modes alternatifs, sources Hidecker 2011 et Rowland 2009
- Mettre, CAA pictogrammes gestes regards tableaux alphabétiques et dispositifs high tech avec accès oculaire, sources HAS 2020
- Structurer, cognition avec évaluations développementales Bayley WPPSI KABC adaptées et observation écologique en contexte, sources INSERM 2016
- Scénariser, routines prévisibles emploi du temps visuel signaux multimodaux et temps de réponse allongé, sources OMS CIF 2001
- Mesurer, participation avec PEDI CAT et FIM enfant puis objectifs fonctionnels SMART centrés activité, sources AAP 2016
- Appuyer, profils fonctionnels sur la CIF OMS et les échelles GMFCS MACS CFCS EDACS pour un langage commun, sources OMS 2001 HAS 2020
- Croiser, données cliniques imagerie EEG audiologie ophtalmologie nutrition pour un phénotype de polyhandicap cohérent, sources HAS 2020
- Réévaluer, trajectoires tous les 6 à 12 mois avec bilans standardisés et ajustements d’aides techniques et d’interventions, sources HAS 2020
Typologies Selon La Sévérité Et L’Autonomie
J’organise la sévérité et l’autonomie en m’appuyant sur la CIF de l’OMS, le GMFCS, le CFCS et l’EDACS pour l’évaluation motrice, communicationnelle et de déglutition. J’ajuste les profils aux besoins concrets de vie selon les repères de la HAS et des sociétés savantes.
| Niveau | Aide humaine quotidienne | Mobilité principale | Déglutition EDACS | Communication CFCS | Contexte prioritaire |
|---|---|---|---|---|---|
| L1 léger | 0,5–1 h | Marche avec appuis simples | I–II | I–II | Domicile ordinaire école de quartier |
| L2 modéré | 2–4 h | Fauteuil manuel extérieur marche intérieure | II–III | II–III | Domicile adapté services ambulatoires |
| L3 sévère | 6–12 h | Fauteuil manuel ou électrique transferts assistés | III–IV | III–IV | Établissement médico‑social accueil de jour |
| L4 très sévère | 16–24 h | Fauteuil avec maintien positionnel lit médicalisé | IV–V | IV–V | Unité spécialisée soins complexes |
Sources OMS CIF 2001 et mises à jour HAS Parcours polyhandicap 2016–2020 GMFCS Palisano et al 1997–2007 CFCS Hidecker et al 2011 EDACS Sellers et al 2014
Besoins D’Assistance Quotidienne Et Aides Techniques
- Organiser l’aide humaine sur la base d’horaires observés, par exemple 2 h pour l’hygiène 1 h pour l’alimentation 1 h pour les mobilisations 1 h pour la communication dans un profil L2.
- Structurer les soins somatiques avec protocoles tracés, par exemple asthme épilepsie douleur constipation selon recommandations HAS et sociétés savantes.
- Optimiser l’alimentation et la déglutition après bilan orthophonique et nutritionnel, si fausses routes présentes j’envisage textures adaptées EDACS III–V et nutrition entérale.
- Sécuriser la respiration par aspirations et ventilation non invasive, si encombrement bronchique récurrent j’installe aide à la toux et kinésithérapie respiratoire.
- Stabiliser les positions par coussins latéraux sièges moulés corsets coquilles, si scoliose évolutive j’intègre verticalisateur et plan de couchage.
- Faciliter la mobilité avec fauteuil roulant manuel ou électrique déambulateur lève‑personne rampes, si fatigabilité marquée j’ajoute motorisation et commandes adaptées.
- Déployer la communication avec CAA pictogrammes tableaux de lettres vocalisateurs oculométrie, si gestes limités j’oriente vers commande oculaire et codes oui non fiables.
- Prévenir les complications par programmes quotidiens, par exemple étirements 20 min soins cutanés hydratation surveillance hydrique.
Niveau De Participation Et Environnements Adaptés
- Définir les objectifs de participation selon la CIF activités et participation, si priorités familiales évoluent j’actualise le plan personnalisé.
- Accéder aux apprentissages via adaptations pédagogiques AESH CAA temps fractionnés, si fatigabilité cognitive apparaît je réduis la durée des séances et j’augmente les pauses actives.
- Travailler des habiletés sociales dans des groupes restreints médiations artistiques et sensorielles, si hypersensibilité sensorielle gêne j’ajuste lumière bruit et densité de personnes.
- Fréquenter les lieux de vie avec accessibilité PMR sanitaires adaptés transports inclusifs, si obstacles urbains persistent j’utilise cartes mobilité inclusion et services de transport dédié.
- Programmer les loisirs avec équipements inclusifs sports adaptés boccia sarbacane vélo tricycle, si épilepsie instable persiste je choisis activités à risque faible et encadrement formé.
- Coordonner le réseau avec médecin traitant MDPH SESSAD ESMS soins de ville, si changements cliniques surviennent j’organise réévaluations trimestrielles avec les échelles GMFCS CFCS EDACS.
Comorbidités Et Facteurs Aggravants Fréquents
J’aborde ici les comorbidités qui compliquent les différents types de polyhandicap. J’ancre chaque repère dans des pratiques validées et des sources publiques.
Douleurs Chroniques, Reflux, Troubles Respiratoires
Je cible d’abord les triades qui altèrent le confort et la santé globale.
- Repérer la douleur, ensuite préciser la source, enfin suivre l’effet des soins. J’utilise des échelles adaptées, par exemple FLACC révisée, ALGOPLUS, ECPA, selon l’âge et le langage [HAS 2018, https://www.has-sante.fr]. Je vérifie les causes fréquentes, par exemple spasticité, constipation, reflux gastro-œsophagien, ostéoporose, luxation de hanche, escarres, caries [NICE 2019, https://www.nice.org.uk].
- Adapter l’alimentation, ensuite sécuriser la déglutition, enfin ajuster la posture. J’implique orthophoniste et diététicien, j’utilise épaississants, textures mixées, position assise 90°, temps de repas courts 20 à 30 min [ESPGHAN 2018, https://www.espghan.org].
- Prévenir le reflux, ensuite traiter l’inflammation, enfin surveiller les effets. J’élève l’extrémité du lit, je fractionne les repas, je teste inhibiteurs de la pompe à protons selon avis médical, je réévalue après 4 à 8 semaines [ESPGHAN 2018].
- Protéger la respiration, ensuite dégager les voies aériennes, enfin limiter les infections. J’entraîne l’hygiène bronchique, par exemple kinésithérapie respiratoire, toux assistée, aides à la toux, j’actualise les vaccinations, je propose ventilation non invasive si apnées ou hypoventilation confirmées [ERS 2019, https://www.ersnet.org].
- Stabiliser le tonus, ensuite réduire la spasticité, enfin préserver la fonction. J’associe kinésithérapie, orthèses, toxine botulinique, baclofène oral, puis discussion pompe intrathécale dans les formes sévères [NICE 2019].
Tableau des fréquences rapportées dans les atteintes neurologiques sévères apparentées au polyhandicap
| Comorbidité | Fourchette de prévalence | Source |
| Douleur chronique | 30 à 70 % | NICE 2019, OMS CIF 2001 |
| RGO cliniquement significatif | 30 à 70 % | ESPGHAN 2018 |
| Dysphagie avec risque d’inhalation | 40 à 70 % | ESPGHAN 2018, HAS 2018 |
| Infections respiratoires récurrentes | 20 à 40 % | ERS 2019, HAS 2018 |
| Malnutrition ou insuffisance staturo-pondérale | 20 à 50 % | ESPGHAN 2018, HAS 2018 |
Je relie ces chiffres aux types de polyhandicap décrits plus haut. J’observe des pics de RGO et de dysphagie dans les profils à épilepsie sévère, j’observe des complications respiratoires plus marquées dans les profils avec hypotonie axiale et scoliose, j’observe des douleurs musculosquelettiques accrues dans les profils spastiques et dystoniques.
Troubles Du Sommeil Et Santé Mentale Des Aidants
Je traite ici le binôme sommeil patient et santé des aidants, pivot de la qualité de vie.
- Dépister les troubles du sommeil, ensuite documenter les causes, enfin agir par étapes. J’utilise questionnaires courts, par exemple CSHQ, BEARS, j’explore douleurs nocturnes, reflux, apnées, dystonies, médicaments sédatifs [HAS 2018].
- Structurer l’hygiène du sommeil, ensuite caler la chronobiologie, enfin réviser les écrans et siestes. J’ancre des horaires réguliers, j’assombri la pièce, j’évite les stimulations le soir, je limite la caféine chez l’adolescent [AASM 2017, https://aasm.org].
- Confirmer les apnées, ensuite appareiller quand pertinent, enfin contrôler l’adhésion. J’oriente vers polygraphie ou polysomnographie, j’envisage PPC ou VNI selon l’atteinte neuromusculaire [ERS 2019].
- Évaluer la charge des aidants, ensuite offrir des relais, enfin soutenir la santé mentale. J’utilise HADS, Zarit, je mobilise répit à domicile, séjours temporaires, groupes de pairs, je facilite l’accès à la psychothérapie, je cible l’éducation thérapeutique [HAS 2018].
- Coordonner les prescriptions, ensuite minimiser les iatrogénies, enfin planifier le suivi. J’évite les associations sédatives, je revois antihistaminiques, benzodiazépines, antiépileptiques, je privilégie mélatonine à libération prolongée en seconde intention après mesures non médicamenteuses [NICE 2019].
Tableau repères sommeil et aidance
| Indicateur | Estimation | Source |
| Troubles du sommeil chez déficience neurologique sévère | 40 à 80 % | AASM 2017, HAS 2018 |
| Symptômes d’anxiété ou dépression chez aidants familiaux | 30 à 60 % | OMS 2022, HAS 2018 |
| Apnées du sommeil dans atteintes neuromusculaires | 20 à 40 % | ERS 2019 |
Je relie ces facteurs aggravants aux différents types de polyhandicap. J’anticipe plus d’apnées dans les profils hypotoniques et scoliosés, j’anticipe plus d’insomnies d’endormissement dans les profils douloureux, j’anticipe plus d’épuisement des proches dans les profils avec soins nocturnes fréquents, par exemple aspirations, sondages, alarmes épilepsie.
Implications Pour L’Accompagnement Et L’Orientation
J’aligne l’orientation sur les types de polyhandicap, l’intensité des limitations et la participation attendue. J’associe chaque choix à des repères réglementaires et cliniques référencés.
Évaluation Pluridisciplinaire Et Projet Personnalisé
J’organise une évaluation pluridisciplinaire initiale, puis régulière, en m’appuyant sur la CIF, le GEVA et les échelles GMFCS, CFCS, EDACS, MACS, EDACS et FOIS si l’oralité est concernée, sources OMS et HAS. J’intègre une synthèse médicale, fonctionnelle et sociale, puis je formalise un Projet Personnalisé de Soin et d’Accompagnement, sources HAS 2017 et 2023.
- Coordonner l’équipe de base, médecin MPR ou neuropédiatre, infirmier, ergothérapeute, kinésithérapeute, orthophoniste, psychomotricien, psychologue, diététicien, assistant social, éducateur spécialisé, orthoptiste si déficience visuelle, audioprothésiste si surdité, sources HAS.
- Structurer le bilan, anamnèse étiologique, comorbidités épilepsie et RGO, fonctions motrices et posturales, déglutition et nutrition, respiration et sommeil, communication et cognition, douleur et bien-être, sources HAS et OMS.
- Quantifier les capacités, utiliser les niveaux GMFCS 1 à 5, CFCS 1 à 5, EDACS 1 à 5, classifier les profils de polyhandicap graves si intrication motrice, sensorielle et cognitive, sources OMS et HAS.
- Prioriser les objectifs, sécurité respiratoire, confort antalgique, alimentation et hydratation, positionnement et prévention d’escarres, communication fonctionnelle, déplacements et accès aux activités, sources HAS.
- Programmer la réévaluation, planifier des points à 6 mois et 12 mois, ajuster aides techniques et thérapies selon l’évolution, sources HAS.
Tableau des repères de suivi
| Domaine | Fréquence recommandée | Source |
|---|---|---|
| Réévaluation pluridisciplinaire | 6 à 12 mois | HAS 2017, Parcours polyhandicap |
| Bilan nutrition et déglutition | 3 à 6 mois si risque, 12 mois sinon | HAS 2024, troubles de l’oralité |
| Surveillance orthopédique rachis et hanches | 6 à 12 mois selon GMFCS | HAS 2016, paralysie cérébrale |
| Contrôle épilepsie et traitement | 3 à 6 mois | HAS 2020, épilepsies |
| Évaluation douleur | À chaque contact | HAS 2020, douleur chronique |
| Mise à jour plan d’urgence | 12 mois | HAS 2017 |
Je lie chaque indicateur à des décisions d’orientation, par exemple SESSAD si objectifs de participation scolaire, MAS si assistance continue 24 h avec soins complexes, sources CNSA et HAS.
Choix Des Lieux De Vie, Scolarisation Et Soins
J’articule les lieux de vie avec les profils de polyhandicap et les objectifs de participation. J’utilise les cadres PCH, MDPH et SERAFIN‑PH pour objectiver l’aide, sources CNSA et HAS.
- Cartographier les options, domicile avec SSIAD ou SPASAD, SESSAD ou PCPE pour l’ambulatoire, IME ou IEM pour l’enfance, MAS ou FAM pour l’âge adulte, unités d’hospitalisation de répit et équipes mobiles, sources CNSA.
- Aligner le lieu de vie, privilégier le domicile si objectifs éducatifs et capacités de participation CFCS 2 à 4, envisager MAS ou FAM si assistance continue, nursing et soins respiratoires, sources HAS.
- Planifier la scolarisation, proposer ULIS école ou collège, UE externalisée d’IME, scolarisation en classe ordinaire avec AESH, coordonner avec l’Éducation nationale via PPS et PIAL, sources Ministère de l’Éducation nationale 2023.
- Sécuriser les soins, organiser un médecin traitant pivot, un centre ressource handicap rare si déficits sensoriels sévères, un service d’épilepsie complexe si crises réfractaires, un réseau douleur si douleurs chroniques, sources HAS et Filières maladies rares.
- Outiller l’environnement, installer aides techniques fauteuil adapté, corset, verticalisateur, orthèses, systèmes CAA pictos, PODD, eye‑tracking, adapter l’accessibilité transport, domicile et école, sources HAS.
- Financer l’accompagnement, déposer un dossier MDPH pour PCH, AEEH et AESH, mobiliser le droit au répit et les solutions temporaires, suivre les délais moyens de traitement entre 4 et 6 mois selon CNSA 2023, sources CNSA.
Tableau d’orientation pratique
| Profil dominant, exemples | Priorité d’objectifs | Dispositifs candidats | Références |
|---|---|---|---|
| Polyhandicap moteur sévère GMFCS 4‑5, scoliose évolutive, épilepsie | Sécurité respiratoire, prévention escarres, confort | MAS, FAM, équipe mobile, HAD | HAS, CNSA |
| Polyhandicap avec communication émergente CFCS 3‑4, EDACS 2‑3 | Participation scolaire, CAA, nutrition sécurisée | Domicile + SESSAD, IME, ULIS, AESH | HAS, MEN |
| Polyhandicap sensoriel rare, surdicécité | Accès CAA spécifique, orientation sensorielle | Centre ressource handicap rare, IME spécialisé | Handicaps Rares, HAS |
| Polyhandicap avec troubles de déglutition EDACS 4‑5 | Sécurisation alimentation, prévention fausses routes | Unité déglutition, diététique, possible gastrostomie, MAS | HAS déglutition |
J’associe l’orientation à une gouvernance de parcours, RCP territoriale, plan d’urgence écrit, dossier partagé, puis indicateurs simples, nombre d’hospitalisations évitables, jours d’école effectifs, temps de participation hebdomadaire aux activités, sources HAS et OMS.
Conclusion
Au fil de ce guide j’ai voulu éclairer sans enfermer. Pour moi les typologies ne sont que des repères. Elles aident à regarder la personne entière. Elles ne la définissent jamais. J’y vois surtout des pistes pour mieux écouter ajuster et faire équipe autour de ses priorités.
J’avance avec une boussole simple. Sécurité confort et participation. J’invite à rester curieux à réévaluer souvent et à co construire avec la personne et ses proches. Partagez vos retours d’expérience. Parlez de ce qui marche et de ce qui coince. On progresse ainsi pas à pas. Avec respect humilité et une attention constante à la qualité de vie de chacun.
Frequently Asked Questions
Qu’est-ce que le polyhandicap ?
Le polyhandicap désigne l’association durable de déficiences motrices, sensorielles et cognitives, entraînant une grande dépendance au quotidien. Il ne s’agit pas d’un seul diagnostic, mais d’un profil complexe avec des besoins d’aides humaines, techniques et médicales coordonnés. L’évaluation se fait de manière pluridisciplinaire, en s’appuyant sur des repères cliniques, des classifications reconnues et des échelles normées pour guider l’accompagnement.
Quelle différence entre polyhandicap, multihandicap et pluri-handicap ?
Le polyhandicap implique des déficiences intriquées avec forte dépendance et besoins d’aide constants. Le multihandicap regroupe plusieurs déficiences sans intrication systématique ni dépendance majeure. Le pluri-handicap évoque la coexistence de troubles multiples pouvant nécessiter des aides variées, sans atteindre la sévérité fonctionnelle du polyhandicap. L’article précise des critères de sévérité, permanence et intrication pour clarifier ces termes.
Quelles sont les causes possibles du polyhandicap ?
Elles peuvent être prénatales (anomalies génétiques, malformations cérébrales), périnatales (anoxie, prématurité, hémorragies), ou postnatales (traumatismes, infections, encéphalites, tumeurs). Les parcours diagnostiques s’appuient sur l’imagerie (IRM cérébrale), les bilans métaboliques et génétiques, et les recommandations d’organismes de santé comme l’OMS et la HAS pour orienter les investigations et le suivi.
Comment évalue-t-on la sévérité et l’autonomie ?
On utilise des outils validés: CIF (OMS) pour le fonctionnement global et la participation, GMFCS pour la motricité, CFCS pour la communication, EDACS pour l’alimentation/déglutition. Ces échelles aident à décrire les besoins d’assistance, à fixer des objectifs réalistes et à suivre l’évolution. L’évaluation doit être régulière et partagée au sein de l’équipe pluridisciplinaire et avec la famille.
Quels sont les principaux profils fonctionnels rencontrés ?
On distingue des profils à dominante motrice (spasticité, dystonie), sensorielle (déficits visuels/auditifs), épilepsies sévères, troubles de la déglutition et de l’alimentation, et troubles de la communication/cognition. Chaque profil nécessite un dépistage ciblé, des adaptations techniques (postures, aides à la communication, nutrition), et une coordination fine des soins pour soutenir la participation sociale.
Quelles comorbidités sont fréquentes ?
Douleurs chroniques, reflux gastro-œsophagien, constipation, troubles respiratoires, épilepsie, troubles du sommeil, ostéoporose, scoliose, problèmes bucco-dentaires et cutanés. Leur dépistage régulier améliore la qualité de vie et réduit les hospitalisations. L’article propose des méthodes d’évaluation et des suivis adaptés, en lien avec des données de prévalence et des pratiques validées.
Comment organiser l’accompagnement au quotidien ?
Il faut coordonner l’aide humaine, structurer les soins somatiques, optimiser l’alimentation et sécuriser la respiration, tout en facilitant la mobilité et la communication. Un Projet Personnalisé de Soin et d’Accompagnement définit objectifs, priorités (sécurité, confort, participation), responsabilités et moyens techniques. L’accessibilité des lieux de vie et la continuité des soins sont essentielles.
Quels examens et bilans sont recommandés ?
Selon le contexte: IRM cérébrale, EEG pour l’épilepsie, bilans ORL et visuels, évaluations de déglutition, bilans métaboliques et génétiques, nutritionnels, ostéo-articulaires et respiratoires. Le choix se base sur les signes cliniques, l’âge, l’histoire médicale, et les recommandations de l’OMS, de la HAS et des sociétés savantes. La réévaluation périodique est indispensable.
Comment soutenir la communication quand la parole est limitée ?
On utilise la CAA (communication alternative et améliorée): pictogrammes, gestes, tableaux, appareils de synthèse vocale, dispositifs oculométriques. Le CFCS aide à situer le niveau de communication. L’objectif est de multiplier les canaux, adapter l’environnement, former l’entourage et réévaluer régulièrement pour maintenir l’efficacité et l’autonomie communicationnelle.
Quelles adaptations pour l’alimentation et la déglutition ?
Évaluation avec l’EDACS, tests de déglutition, orthophonie, diététique. Adaptations: textures modifiées, positions sécurisées, rythmes lents, matériel dédié (cuillères, gobelets), épaississants, voire nutrition entérale si nécessaire. La surveillance du poids, de l’hydratation et des fausses routes réduit les complications respiratoires et améliore le confort et l’énergie quotidienne.
Comment prévenir les complications respiratoires ?
Postures antireflux, kinésithérapie respiratoire, gestion de l’hypersalivation, vaccination, traitement du RGO, aspiration si besoin, dépistage de l’apnée du sommeil, optimisation des sécrétions et de l’hydratation. Un plan d’action écrit avec l’équipe soignante et la famille facilite les réponses rapides aux infections et diminue les risques d’hospitalisation.
Quelle place pour les aidants et la santé mentale ?
Le bien-être des aidants influence directement la qualité de vie de la personne en polyhandicap. Soutien psychologique, répit, formation aux gestes, coordination avec le réseau, et accès à des aides financières sont essentiels. Le suivi régulier du sommeil, du stress et de la charge des proches doit être intégré au projet d’accompagnement.
Comment définir l’orientation et le lieu de vie adaptés ?
On s’appuie sur la sévérité, l’autonomie, la participation attendue et l’accessibilité. L’évaluation pluridisciplinaire (CIF, GEVA) alimente un projet personnalisé pour choisir entre domicile adapté, établissements médico-sociaux, scolarisation adaptée, ou dispositifs mixtes. Les décisions doivent anticiper les moyens humains, techniques, les transports, et les délais de traitement.
Pourquoi réévaluer régulièrement le projet ?
Les besoins évoluent avec l’âge, les comorbidités et les progrès techniques. Des bilans planifiés permettent d’ajuster les aides, d’actualiser les objectifs de participation, et d’optimiser la sécurité et le confort. La réévaluation prévient les ruptures de parcours et garantit la cohérence entre soins, éducation, rééducation et vie sociale.
Quelles références et cadres utiliser ?
Les classifications de l’OMS (CIF), les échelles GMFCS, CFCS, EDACS, et les recommandations de la HAS constituent des repères solides. Elles facilitent un langage commun entre professionnels, familles et institutions, structurent l’évaluation et orientent les choix thérapeutiques, éducatifs et d’accessibilité dans le temps.
