Points clés
- Le polyhandicap associe déficiences motrices et intellectuelles sévères, avec dépendance globale et besoins de soins coordonnés.
- Origines multiples: périnatales, génétiques ou acquises; facteurs de risque cumulatifs (précarité, accès tardif aux soins).
- Signes majeurs et bilans pluridisciplinaires: CIF, GMFCS/GMFM, EDACS/FOIS, CFCS, FLACC, EEG, imagerie et évaluations nutrition-sommeil.
- Parcours de soins structuré: réééducation, gestion spasticité/épilepsie/déglutition/respiration/douleur, prévention orthopédique, nutrition, psychologique et palliatif.
- Inclusion et technologies d’assistance: PPS/AESH/ULIS, accessibilité logement-transport, CAA, eye-tracking, domotique; formation des proches.
- Droits et financements: MDPH/CDAPH, PCH, AEEH/AAH, orientations ESMS via ViaTrajectoire, répit aidants, recours en cas de refus.
Je parle du polyhandicap parce que je veux mieux comprendre et faire comprendre. Je vois des vies riches et complexes. Je vois aussi des obstacles qui pèsent. J’ai envie de créer un espace simple et chaleureux. Un lieu où l’on pose des mots justes sans détour.
Dans ces lignes je clarifie ce que recouvre le terme polyhandicap. J’explore les besoins concrets du quotidien et les appuis qui changent tout. Je partage des pistes pour écouter et agir avec respect. Je m’appuie sur des expériences vécues et des regards de terrain. Mon but reste clair. Donner des repères utiles et offrir un peu d’espoir pour avancer ensemble.
Comprendre Le Polyhandicap
Je clarifie ici les bases pour mieux appréhender le polyhandicap au quotidien. Je m’appuie sur des définitions validées et des repères concrets.
Définition Et Terminologie
Je définis le polyhandicap comme une association de déficiences motrices et intellectuelles sévères, avec une restriction extrême d’autonomie et de communication, dans un contexte de santé complexe et de dépendance globale (HAS 2017, CNSA 2021). Je précise que la personne vit une altération durable des fonctions motrices, sensorielles, cognitives, avec des comorbidités fréquentes, par exemple épilepsie, troubles de déglutition, douleurs (HAS 2017). J’emploie le terme polyhandicap pour décrire une situation globale, pas une pathologie unique, avec des étiologies variées, par exemple anoxie périnatale, maladies génétiques, malformations cérébrales, infections précoces (Inserm 2019).
Tableau de repères
| Élément | Compte | Détails |
|---|---|---|
| Composantes majeures | 2 | Déficience motrice, déficience intellectuelle |
| Domaines impactés | 3 | Autonomie, communication, relation |
| Temporalité | 1 | Situation durable, évolution variable |
Je parle de communication adaptée, avec des modes alternatifs, par exemple regards, vocalisations, pictogrammes, techn-aides, et je place le projet de vie au centre, avec des soins coordonnés en milieu sanitaire, médico-social, éducatif (HAS 2017, OMS 2011).
Différences Avec Les Autres Handicaps
- Associe des atteintes sévères en un tableau unique, le polyhandicap implique une interdépendance des fonctions, la déficience motrice et la déficience intellectuelle se potentialisent, l’autonomie quotidienne reste très limitée (HAS 2017).
- Juxtapose des déficiences sans interaction majeure, le plurihandicap décrit des troubles coexistant, par exemple sensoriel et moteur, chaque déficit se gère de façon plus spécifique, la dépendance peut être hétérogène (CNSA 2021).
- Touche principalement la motricité avec cognition préservée, l’infirmité motrice cérébrale isolée permet des stratégies de communication riches, par exemple parole dysarthrique, outils numériques, scolarisation ordinaire possible selon les cas (HAS 2017).
- Altère surtout la cognition sans lourde atteinte motrice, la déficience intellectuelle profonde garde des possibilités de déplacement plus autonomes, par exemple marche avec appui, interactions plus directes (OMS 2011).
- Caractérise des troubles neurodéveloppementaux spécifiques, l’autisme sans polyhandicap montre des profils de communication atypiques, avec intérêts restreints et besoins sensoriels, la motricité reste souvent fonctionnelle (HAS 2018).
Sources citées: Haute Autorité de Santé 2017, Recommandations polyhandicap; CNSA 2021, Référentiel polyhandicap; Inserm 2019, Cerveau et développement; OMS 2011, Rapport mondial sur le handicap; HAS 2018, Troubles du spectre de l’autisme.
Causes Et Facteurs De Risque
J’ancre les causes et facteurs de risque du polyhandicap dans des repères cliniques et épidémiologiques sourcés. J’articule l’origine périnatale, génétique, et acquise pour éclairer le parcours de vie et de soins.
Origines Périnatales, Génétiques Et Acquises
J’explique les origines périnatales, génétiques, et acquises du polyhandicap avec des exemples précis.
- Périnatal: J’inclus l’encéphalopathie anoxo ischémique, la grande prématurité, les accidents vasculaires fœto placentaires, et les infections néonatales sévères, par exemple streptocoque B et cytomégalovirus, avec des séquelles motrices et cognitives documentées [HAS 2016, Inserm 2019, OMS 2023].
- Génétique: J’intègre les anomalies chromosomiques, les microdélétions, et les mutations monogéniques, par exemple trisomie 21 avec comorbidités sévères, syndrome de Rett, et épilepsies développementales liées à SCN2A, avec des atteintes multisystémiques [HAS 2016, Orphanet 2024, ACMG 2020].
- Acquis: Je regroupe les traumatismes crâniens, les encéphalites, les anoxies par noyade, et certaines épilepsies réfractaires, par exemple état de mal prolongé, avec des déficiences motrices et intellectuelles majeures [CDC 2022, ANSM 2020, OMS 2022].
| Domaine | Exemples | Données chiffrées | Sources |
|---|---|---|---|
| Encéphalopathie anoxo ischémique | Asphyxie à terme, réanimation prolongée | 1 à 3 pour 1000 naissances à terme | AAP 2014, OMS 2023 |
| Prématurité | Moins de 32 SA, hémorragie intraventriculaire | 10 à 15 pour 100 des grands prématurés avec handicaps sévères | Inserm 2019, EPIPAGE 2 |
| Infections congénitales | CMV, rubéole, toxoplasmose | CMV congénital 3 à 6 pour 1000 naissances, 10 à 15 pour 100 avec séquelles | OMS 2023, CDC 2020 |
| Anomalies chromosomiques | Trisomie 21, 13, 18 | Trisomie 21 1 pour 700 naissances | OMS 2023 |
| Maladies monogéniques | Rett, leucodystrophies | Rett 1 pour 10 000 filles | Orphanet 2024 |
| Traumatismes crâniens | Accidents, chutes | 1 pour 60 enfants évalués annuellement, 5 à 10 pour 1000 avec séquelles sévères | CDC 2022 |
| Encéphalites | HSV, auto immunes | 5 à 10 pour 100 000 par an | Lancet Neurol 2016 |
| Anoxies | Noyade, arrêt cardiaque | 3 à 8 pour 100 000 enfants par an | OMS 2022 |
Je relie ces trajectoires étiologiques à des facteurs de risque cumulés, par exemple pauvreté, accès tardif aux soins prénataux, exposition aux toxiques, et consanguinité, avec des gradients sociaux de santé établis [OMS 2019, DREES 2021]. J’insiste sur l’évaluation pluridisciplinaire et génomique quand l’étiologie reste incertaine, si le tableau clinique associe déficiences motrices, sensorielles, et cognitives.
Signes Cliniques Et Évaluations
J’expose les signes cliniques du polyhandicap et j’organise une évaluation coordonnée. J’appuie chaque repère sur des outils validés et des sources reconnues.
Troubles Moteurs, Sensoriels Et Cognitifs
- Motricité: je repère des paralysies cérébrales sévères, des mouvements involontaires par exemple dystonie, athétose, et une fatigabilité marquée.
- Posture: j’observe des troubles de l’axe, des scolioses évolutives, des luxations de hanches et des rétractions par exemple ischio‑jambiers.
- Tonus: je distingue hypertonie spastique, dystonie fluctuante, hypotonicité axiale et synergies anormales.
- Déglutition: je décris une dysphagie oropharyngée avec fausses routes, hypersialorrhée et toux inefficace.
- Respiration: je note des encombrements, des infections récidivantes, des apnées et une hypoventilation nocturne.
- Sensorialité: j’identifie des hyposensibilités ou hypersensibilités, des réponses retardées et des défenses tactiles.
- Vision: je confirme des atteintes corticales visuelles, des strabismes et des troubles oculomoteurs.
- Audition: je vérifie des pertes auditives, des otites chroniques et des difficultés de localisation sonore.
- Douleur: je traque des douleurs procédurales, osseuses, digestives, avec expressions non verbales par exemple grimaces, pleurs, retrait.
- Cognition: je constate des limitations sévères des fonctions attentionnelles et exécutives, avec apprentissages très lents.
- Communication: je repère une communication non verbale, des signaux idiosyncrasiques, et des besoins d’aides techniques par exemple pictos, gestes, CAA.
- Épilepsie: j’intègre des crises focales ou généralisées, des statuts récurrents, et des effets iatrogènes.
- Sommeil: je documente des latences prolongées, des éveils multiples et des rythmes décalés.
- Digestion: je note reflux gastro‑œsophagien, constipation chronique, et malnutrition possible.
- Peau: je surveille escarres, macérations, et dermites liées à l’incontinence.
Sources: HAS parcours de santé polyhandicap 2017, OMS CIF 2001, Inserm Paralysie cérébrale 2019.
Outils D’Évaluation Pluridisciplinaire
- Cadre: j’ancre l’évaluation dans la CIF de l’OMS avec fonctions, activités, participation, facteurs environnementaux.
- Moteur: j’utilise GMFCS pour la sévérité motrice, GMFM‑66 ou GMFM‑88 pour la fonction, MACS pour la dextérité.
- Posture: j’emploie des bilans posturaux standardisés avec radiographies EOS et mesure d’angle de Cobb.
- Déglutition: je m’appuie sur FOIS pour l’oralité, VFS ou FEES pour l’examen instrumental, et EDACS pour la sécurité alimentaire.
- Communication: je profile CFCS pour l’efficacité, je complète avec AAC‑Profil et une observation écologique.
- Douleur: j’applique FLACC révisée pour l’hétéro‑évaluation, j’ajoute EVA ou EN pour l’auto‑évaluation quand possible.
- Épilepsie: je renseigne un agenda des crises, j’évalue la sévérité par NHS3 ou PESQ, j’ajuste via EEG prolongé.
- Respiration: je réalise saturométrie nocturne, capnographie, épreuve de toux, et scores d’aspiration.
- Sommeil: j’utilise BEARS ou SDSC en dépistage, j’indique polygraphie ou polysomnographie selon le tableau.
- Nutrition: j’évalue IMC ajusté, plis cutanés, albuminémie, j’intègre une diététique adaptée et une décision de gastrostomie concertée.
- Qualité de vie: je mobilise CPCHILD ou QUALID, j’intègre les priorités familiales et éducatives.
Outils et échelles validés
| Outil/Échelle | Domaine | Niveaux ou items | Référence |
|---|---|---|---|
| GMFCS | Motricité globale | 5 niveaux | CanChild 2007 |
| GMFM‑66/88 | Fonction motrice | 66 ou 88 items | Russell 2013 |
| MACS | Dextérité | 5 niveaux | Eliasson 2006 |
| EDACS | Déglutition | 5 niveaux | Sellers 2014 |
| FOIS | Oralité | 7 niveaux | Crary 2005 |
| CFCS | Communication | 5 niveaux | Hidecker 2011 |
| FLACC‑R | Douleur | 0–10 | Merkel 1997 révisée |
| EVA/EN | Douleur | 0–10 | HAS douleur 2020 |
| NHS3/PESQ | Épilepsie | Scores composites | Aldenkamp 1999 |
| SDSC | Sommeil | 26 items | Bruni 1996 |
| CPCHILD | Qualité de vie | 37 items | Narayanan 2006 |
Sources: Haute Autorité de Santé Parcours de santé des personnes avec polyhandicap 2017, OMS Classification internationale du fonctionnement 2001, Inserm Paralysie cérébrale état des connaissances 2019, HAS Évaluation et traitement de la douleur 2020.
Parcours De Soin Et Accompagnement
J’inscris le parcours de soin polyhandicap dans un cadre coordonné et évolutif. J’ancre chaque étape sur des objectifs fonctionnels concrets et évaluables.
Approches Thérapeutiques Et Rééducation
- Structurer le projet selon la CIF, avec objectifs ciblant participation, confort, sécurité.
- Rééduquer par kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, psychomotricité, avec bilans réguliers partagés.
- Optimiser la spasticité par étirements, attelles, toxine botulinique, baclofène oral ou pompe, si la gêne douloureuse ou fonctionnelle persiste.
- Sécuriser la déglutition par textures IDDSI, épaississants, apprentissages posturaux, gastrostomie, si les fausses routes se confirment à la vidéofluoroscopie ou à la FEES.
- Protéger la fonction respiratoire par désencombrement, VNI nocturne, vaccinations grippe et pneumocoque selon HAS, si les infections se répètent.
- Soutenir la communication par CAA, pictogrammes, tableaux PODD, eye-tracking, si le langage oral reste non fonctionnel.
- Soulager la douleur avec échelles hétéroévaluatives validées FLACC, Algoplus, ECPA, puis titration analgésique selon OMS, si les signes comportementaux persistent.
- Prévenir les déformations par positionnement 24 h, verticalisation, corsets, chirurgie orthopédique concertée, si la scoliose progresse.
- Stabiliser l’épilepsie par optimisation des antiépileptiques, diète cétogène, VNS, plan d’urgence écrit, si les crises impactent la vigilance.
- Garantir l’état nutritionnel par suivi diététique, supplémentation adaptée, surveillance densitométrique, si la dénutrition ou l’ostéopénie apparaît.
- Former les proches aidants par éducation thérapeutique validée HAS, avec entrainements pratiques, si les gestes techniques deviennent complexes.
- Intégrer les soins de support psychologiques, sociaux, palliatifs pédiatriques ou adultes, si la trajectoire clinique se complique.
Sources principales HAS, OMS, SOFMER, SFPC.
Coordination Ville-Hôpital Et Réseaux
- Cartographier les acteurs de proximité médecin traitant, MPR, neuropédiatrie, infirmiers libéraux, pharmaciens, SSIAD, SESSAD, CAMSP, ESMS EEAP IME MAS FAM.
- Orchestrer la coordination via DAC, PTA, CPTS, ERHR handicaps rares, HAD, avec un référent identifié.
- Formaliser un projet personnalisé d’accompagnement et de soins, avec consentement accompagné et décisions partagées selon HAS.
- Programmer des réunions de concertation pluridisciplinaire, avec comptes rendus diffusés en messagerie sécurisée MSSanté.
- Outiller la continuité par Dossier Médical Partagé, télésuivi, téléexpertise, si l’accès à des spécialistes se complique.
- Sécuriser l’urgence par fiche réflexe polyhandicap, protocole épilepsie, carte allergies, directives anticipées, si la personne ne peut communiquer.
- Activer les droits via MDPH PCH AEEH AJPP, transport, aides techniques, si la charge en soins augmente.
- Déployer le répit par accueils temporaires, plateformes de répit, relayage à domicile, si l’épuisement des aidants s’installe.
- Articuler scolarité et soins via PAI, AESH, ULIS, conventions école ESMS, si la présence en classe reste possible.
- Mobiliser les associations GPF, Unapei, APF France handicap, Fondation Paralysie Cérébrale, si j’organise pair-aidance et ressources locales.
- Évaluer la qualité par indicateurs centrés sur douleur, nutrition, épilepsie, satisfaction, avec ajustements de parcours selon HAS.
Repères réglementaires et scientifiques HAS Parcours de santé et accompagnement du polyhandicap, OMS CIF, Ministère de la Santé coordination ville hôpital, ERHR réseaux territoriaux.
Vie Quotidienne Et Inclusion
J’ancre la vie quotidienne dans le polyhandicap sur des gestes simples et des appuis fiables. J’avance avec une inclusion concrète et mesurable.
Scolarité, Accessibilité Et Aides Techniques
J’organise la scolarisation en mode parcours individualisé, selon la loi 2005-102 et la CIF de l’OMS [Loi 2005-102, OMS CIF]. J’articule un Projet Personnalisé de Scolarisation avec l’AESH et les soins, selon les recommandations HAS polyhandicap [HAS]. J’intègre des lieux scolaires et médico-sociaux, par exemple ULIS, IME, IEM, SESSAD, EEAP [Ministère de l’Éducation nationale, HAS].
- Co-construire le PPS avec l’équipe pluridisciplinaire MDPH, si la situation polyhandicap limite l’accès en classe ordinaire.
- Réaliser des aménagements pédagogiques concrets, si l’endurance et l’attention restent faibles.
- Déployer la CAA en priorité, si la parole reste absente ou peu fiable.
- Adapter le temps et les espaces, si la fatigabilité et la douleur impactent l’apprentissage.
- Sécuriser les soins et la nutrition, si les troubles de déglutition ou l’épilepsie exposent à un risque.
J’équipe le quotidien avec des aides techniques validées et traçables [HAS, ANSM]. J’associe le positionnement et la communication dans un même plan d’accessibilité globale.
- Choisir un fauteuil et un corset sur mesure, par exemple siège moulé et corset bivalve.
- Installer des systèmes de posture, par exemple verticalisateur et coussins de prévention d’escarres.
- Mettre en place des technologies d’accès, par exemple contacteurs, commande oculaire, défilement unique.
- Intégrer la CAA, par exemple pictogrammes, cahier PODD, logiciels avec synthèse vocale.
- Financer via MDPH et PCH, par exemple aides techniques et aménagements de logement.
- Former l’entourage à l’usage et à l’entretien, par exemple réglages, rechargements, nettoyage.
Je garantis l’accessibilité universelle sur les trajets et les lieux de vie [Loi 2005-102, CEREMA]. Je relie transport, habitat et école dans une même logique d’inclusion.
- Planifier les trajets accompagnés, par exemple transport adapté et circuits sécurisés.
- Adapter le logement, par exemple plain-pied, barres d’appui, lève-personne.
- Anticiper les évacuations d’urgence, par exemple plan d’alerte, chariot d’évacuation.
Tableau repères chiffrés
| Élément | Valeur | Contexte |
|---|---|---|
| Loi accessibilité | 2005 | Loi 2005-102 droits et inclusion |
| Congé proche aidant, durée d’un congé | 3 mois | Renouvelable dans des limites légales |
| Congé proche aidant, plafond cumulé | 12 mois | Sur l’ensemble de la carrière |
| Réévaluation du PPS | 12 mois | Fréquence usuelle de bilan, ajustable |
Sources clés, pour cette sous-partie: HAS Recommandations polyhandicap, OMS CIF, Ministère de l’Éducation nationale PPS et ULIS, CEREMA accessibilité.
Soutien Aux Aidants Et Solutions De Répit
Je reconnais l’impact du polyhandicap sur les aidants familiaux, selon les travaux HAS et CNSA [HAS, CNSA]. J’inscris le soutien dans le projet personnalisé d’accompagnement.
- Repérer la charge et la détresse, par exemple échelle Zarit et autoquestionnaires.
- Proposer un planning de relais, par exemple accueil temporaire et hébergement séquentiel.
- Mettre en place une astreinte soignante, par exemple numéro dédié et coordination territoriale.
- Ouvrir des formations pratiques, par exemple soins de confort, CAA, gestes de sécurité.
- Activer les droits sociaux, par exemple AJPA, congé proche aidant, répit financé via MDPH.
- Organiser le relayage à domicile, par exemple plateformes de répit et services autorisés.
J’active des formats de répit gradués et compatibles avec les soins [CNSA, HAS].
- Réserver des séjours temporaires en établissement, par exemple EEAP et IEM.
- Programmer des journées répit, par exemple accueil de jour et activités sensorielles.
- Coordonner un répit d’urgence, par exemple hospitalisation de court séjour en cas de décompensation.
Je maintiens le lien inclusion pendant le répit. J’assure une continuité d’objectifs éducatifs, moteurs et communicationnels.
- Transmettre un protocole individualisé, par exemple plan de soins, protocoles nutrition et épilepsie.
- Harmoniser les outils CAA, par exemple mêmes pictogrammes et mêmes paramètres vocaux.
- Synchroniser les objectifs CIF, par exemple positionnement assis, tolérance au verticalisateur, routines de communication.
Sources clés, pour cette sous-partie: HAS Parcours polyhandicap, CNSA dispositifs d’aide et répit, Code du travail congé proche aidant, plateformes de répit Ministère des Solidarités.
Droits, Politiques Publiques Et Financements
J’ancre mes démarches dans le droit à compensation, posé par le Code de l’action sociale et des familles. J’associe droits individuels, politiques publiques et financements pour sécuriser un accompagnement continu.
MDPH, Droits Sociaux Et Prestation De Compensation Du Handicap
J’active mes droits via la MDPH, guichet unique qui instruit la demande et prépare la décision de la CDAPH, selon un délai légal de 4 mois, au-delà naît une décision implicite de rejet, avec recours possible gracieux puis contentieux, selon le Code de justice administrative (CASF L.146-3, R.146-26, CJA R.421-1).
- Déposer le formulaire Cerfa 15692, si possible en ligne via le portail MDPH, avec un certificat médical Cerfa 15695 de moins de 6 mois, selon le cadre national CNSA.
- Joindre le GEVA et des bilans pluridisciplinaires, par exemple kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, pour objectiver les limitations selon la CIF de l’OMS.
- Demander l’orientation vers des dispositifs adaptés, par exemple SESSAD, IME, MAS, SAMSAH, avec priorisation polyhandicap validée par la CDAPH.
- Demander les prestations financières et humaines, par exemple PCH, AEEH et complément, AAH, selon l’âge et la situation.
- Suivre la notification dans les 4 mois, si délai dépassé, exercer un RAPO puis un recours devant le tribunal administratif.
- Actualiser le dossier avant l’échéance, en cas d’évolution, solliciter une révision anticipée.
J’utilise la PCH pour compenser les actes essentiels et les besoins spécifiques, si le handicap est définitif ou d’au moins 1 an, avec critère de difficulté grave ou absolue dans au moins une activité, selon le référentiel PCH, avec six volets mobilisables, y compris l’aide humaine, l’aide technique, l’aménagement du logement, l’aménagement du véhicule, les charges spécifiques et exceptionnelles, ainsi que l’aide animalière, selon CASF L.245-1 à L.245-14 et R.245-1.
- Chiffrer l’aide humaine sur actes essentiels, par exemple toilette, alimentation, communication, surveillance, avec modalités aidant familial ou salarié, selon l’évaluation MDPH.
- Documenter les aides techniques, par exemple fauteuil, verticalisateur, systèmes de communication alternative, avec devis et prescriptions, selon la liste référentielle CNSA.
- Planifier les aménagements, par exemple salle de bain, rampe, véhicule avec girafon, avec diagnostics et devis normalisés.
- Renseigner les charges spécifiques récurrentes, par exemple protections, entretien matériel, consommables nutrition sonde, avec factures.
- Intégrer l’aide animalière, par exemple chien d’assistance, si objectif d’autonomie et de sécurité établi.
J’articule PCH et autres droits pour sécuriser le quotidien, si l’enfant a moins de 20 ans, je priorise l’AEEH et son complément, la PCH enfant restant possible dans des cas spécifiques fixés par décret, avec non-cumul intégral selon les combinaisons prévues, si l’adulte a plus de 20 ans, j’examine l’AAH et la PCH concomitantes sous conditions de ressources et de taux d’incapacité, selon CSS L.541-1 et L.821-1.
Tableau des repères juridiques et opérationnels
| Dispositif | Objet | Public cible | Condition clé | Base légale | Source |
|---|---|---|---|---|---|
| MDPH, CDAPH | Guichet unique, décision droits et orientations | Tout âge | Instruction 4 mois, GEVA, CIF | CASF L.146-3, R.146-26 | cnsa.fr, mdphenligne.cnsa.fr |
| PCH | Compensation, 6 volets dont aide humaine | Enfant, adulte | Difficulté grave ou absolue, durée ≥ 1 an | CASF L.245-1 s. | legifrance.gouv.fr |
| AEEH | Allocation enfants handicapés, complément | < 20 ans | Taux d’incapacité, besoins éducatifs | CSS L.541-1 s. | ameli.fr |
| AAH | Allocation adultes handicapés | ≥ 20 ans, ou fin d’obligation scolaire | Taux 50 à 79 avec restriction d’accès à l’emploi, ou ≥ 80 | CSS L.821-1 s. | service-public.fr |
| Orientation ESMS | SESSAD, IME, MAS, SAMSAH | Tout âge | Notification CDAPH, liste d’attente via ViaTrajectoire | CASF L.312-1, L.311-3 | trajectoire.sante-ra.fr |
| Recours | RAPO, tribunal administratif | Tout âge | Délai 2 mois après décision | CJA R.421-1 | legifrance.gouv.fr |
J’inscris ma demande dans les politiques publiques pilotées par la CNSA et financées par les ARS, si j’oriente vers un établissement ou service médico-social, je mobilise les notifications CDAPH et j’alimente ViaTrajectoire pour fluidifier l’admission, selon les schémas régionaux de santé et le cadre SERAFIN-PH en cours de déploiement, pour une tarification fondée sur les besoins et les prestations, selon CNSA et DGCS.
- CNSA, Droit à compensation, PCH, MDPH, référentiels GEVA et CIF, pages officielles, cnsa.fr
- Légifrance, Codes CASF et CSS, législation consolidée, legifrance.gouv.fr
- Assurance Maladie, AEEH et AAH, volets pratiques, ameli.fr
- Service-Public, démarches et recours, service-public.fr
Innovations Et Perspectives
J’ancre ces innovations dans le quotidien du polyhandicap. J’expose des perspectives concrètes issues de recommandations et d’essais cliniques.
Technologies D’Assistance Et Communication Améliorée
J’inscris la technologie d’assistance dans un projet de communication augmentée centré sur la personne. J’appuie cette démarche sur des recommandations de l’OMS, de la HAS et sur des revues systématiques Cochrane.
- Évaluer, profiler, décider
- J’évalue les fonctions motrices, sensorielles et cognitives avec la CIF, par exemple GMFCS, MACS, CFCS, EDACS, BADS. J’objective la douleur et l’épilepsie, par exemple r-FLACC, ILAE.
- J’intègre le contexte environnemental, par exemple fauteuil, posture, éclairage, bruit.
- J’utilise un test de calibration oculaire, un essai de contacteurs et une observation écologico fonctionnelle.
- Personnaliser, combiner, adapter
- J’associe des accès adaptés, par exemple contacteur au chef, défilement à un bouton, détection souffle.
- J’installe des interfaces oculaires, par exemple Tobii, Alea.
- J’introduis des systèmes symboliques, par exemple PODD, PECS, Makaton.
- J’outille avec des applications pictographiques, par exemple Proloquo2Go, LetMeTalk.
- J’ajoute des vocalisations de synthèse en français naturel et des claviers prédictifs.
- Former, entraîner, soutenir
- Je forme l’entourage à la modélisation en communication augmentée, par exemple Aided Language Stimulation.
- J’organise des séances courtes et fréquentes avec un orthophoniste et un ergothérapeute.
- Je crée des routines partagées à l’école et au domicile avec des scénarios sociaux.
- Mesurer, ajuster, documenter
- Je mesure l’usage, par exemple temps d’accès, taux de sélection correcte, nombre d’initiation.
- J’ajuste le vocabulaire noyau et le vocabulaire spécifique selon les activités de vie.
- Je documente les effets avec des échelles validées, par exemple PIADS et Goal Attainment Scaling.
- Automatiser, sécuriser, intégrer
- J’automatise l’environnement, par exemple contrôle d’accès domotique, interrupteurs radio, commandes infrarouges.
- J’intègre des capteurs de sécurité, par exemple alerte épilepsie, SpO2, fréquence respiratoire.
- J’assure l’interopérabilité avec le dossier de soins et les plateformes scolaires.
- Explorer, tester, transférer
- J’explore l’eye tracking avancé avec filtres anti blinks et gains personnalisés.
- Je teste des interfaces cerveau ordinateur non invasives en contexte de polyhandicap sévère quand un essai clinique l’autorise.
- Je transfère les apprentissages vers des situations écologiques, par exemple repas, transport, médiathèque.
Sources clés, validité et chiffres
| Indicateur | Valeur | Source | Année |
|---|---|---|---|
| Personnes qui utilisent ou ont besoin d’une aide technique au moins | 2,5 milliards | OMS Rapport mondial sur la technologie d’assistance | 2022 |
| Accès global à au moins une aide technique | 31 % | OMS Rapport mondial sur la technologie d’assistance | 2022 |
| Gain de communication fonctionnelle avec AAC dans paralysie cérébrale | Taille d’effet modérée | Cochrane Review AAC in CP | 2018 |
| Exactitude de sélection par commande oculaire calibrée | 90 à 95 % | INSERM synthèse dispositifs d’accès | 2019 |
| Recommandations nationales parcours polyhandicap | Publiées | HAS Parcours et aides techniques | 2016 à 2021 |
J’adosse chaque choix à une base probante, contrainte par le confort, la fatigue et l’attention. J’insère les technologies dans le projet personnalisé, contrainte par la scolarité, les soins et l’habitat. J’organise un financement mixte, contrainte par la PCH, l’AAH et les aides techniques via la CNSA et la MDPH. J’étaye la maintenance et les réparations avec un calendrier clair et des référents identifiés. J’ancre l’éthique sur le consentement présumé, la dignité et la confidentialité des données.
Conclusion
Je garde une boussole simple. écouter avant d’agir. poser des mots justes. avancer pas à pas. Je veux que ce blog reste un lieu vivant et utile. un espace où l’on se sent accueilli et légitime.
Si vous avez des questions ou des doutes je suis là. Vos retours nourrissent mes prochains articles. Partagez vos expériences et vos idées. Rien n’est trop petit quand il s’agit de mieux vivre et de mieux accompagner.
Je crois à la force des alliances. proches professionnels et décideurs. Chacun peut faire sa part et la coordination change tout. Restons exigeants et bienveillants. On peut bâtir des appuis fiables. protéger la dignité et ouvrir des possibles. Ensemble ça compte.
Frequently Asked Questions
Qu’est-ce que le polyhandicap ?
Le polyhandicap est l’association de déficiences motrices et intellectuelles sévères, entraînant une restriction extrême d’autonomie et de communication, souvent avec des comorbidités. Il implique une interdépendance des fonctions motrices, sensorielles et cognitives, nécessitant des soins coordonnés et un accompagnement global, centré sur la personne et son projet de vie.
En quoi le polyhandicap se distingue-t-il du plurihandicap ou de l’IMC isolée ?
Contrairement au plurihandicap (atteintes multiples mais plus dissociables) ou à l’infirmité motrice cérébrale isolée, le polyhandicap présente une interdépendance forte des fonctions. L’autonomie quotidienne est très limitée et la communication souvent altérée, nécessitant un accompagnement intensif, pluridisciplinaire et coordonné.
Quelles sont les causes et facteurs de risque du polyhandicap ?
Les causes sont périnatales, génétiques ou acquises : encéphalopathie anoxo-ischémique, grande prématurité, infections, anomalies chromosomiques, traumatismes. Les facteurs de risque incluent la pauvreté, l’accès tardif aux soins prénataux et des complications néonatales. En cas d’étiologie incertaine, une évaluation pluridisciplinaire et génomique est recommandée.
Quels sont les signes cliniques fréquents ?
On observe souvent paralysies cérébrales, troubles de la déglutition, difficultés respiratoires, épilepsie, troubles sensoriels, limitations cognitives et de communication, troubles du sommeil et de la nutrition. L’expression est variable selon l’âge, l’environnement et les comorbidités.
Comment se déroule l’évaluation d’une personne en polyhandicap ?
L’évaluation est pluridisciplinaire et s’appuie sur la CIF (OMS). Elle utilise des échelles validées pour la motricité, la déglutition, la communication, la douleur, l’épilepsie, le sommeil, la nutrition et la qualité de vie. Elle inclut l’environnement, les objectifs de la personne et les attentes des proches.
Quel est le parcours de soins recommandé ?
Un parcours coordonné, évolutif et personnalisé, avec objectifs fonctionnels concrets. Il combine soins médicaux, rééducation (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie), aides techniques, prévention des complications, suivi nutritionnel et respiratoire, soutien à la communication et aux aidants, avec réévaluations régulières.
Quelles approches pour la communication adaptée ?
On privilégie la communication augmentée et alternative (CAA) : pictogrammes, gestes, objets référents, tableaux de communication, systèmes symboliques, interfaces oculaires. La formation de l’entourage et l’ajustement continu des outils sont essentiels pour sécuriser la compréhension et l’expression.
Comment sécuriser la déglutition et la respiration ?
Par un bilan orthophonique et nutritionnel, des adaptations de textures, des postures sécurisées, une hygiène bucco-dentaire rigoureuse, et une surveillance des fausses routes. En cas de besoin : gastrostomie, ventilation non invasive, kinésithérapie respiratoire et protocoles d’alerte partagés.
Quelles aides pour les proches aidants ?
Formations pratiques (gestes de soins, communication, prévention des risques), dispositifs de répit, soutien psychologique, groupes de pairs, coordination avec les professionnels. Un projet personnalisé d’accompagnement doit préciser les ressources, les relais et la continuité des objectifs au domicile et en répit.
Comment organiser la scolarisation et l’inclusion ?
Par un parcours individualisé avec aménagements pédagogiques, AESH, matériels adaptés, communication augmentée, et coordination école-soins-famille. L’accessibilité universelle des trajets et lieux de vie est prioritaire, ainsi que la continuité des apprentissages durant les périodes de répit ou d’hospitalisation.
Quels droits et prestations mobiliser via la MDPH ?
La MDPH évalue les besoins et oriente vers des droits comme la PCH, l’AEEH, l’AAH, les cartes mobilité inclusion, l’orientation scolaire et médico-sociale. Un dossier complet et actualisé, avec bilans pluridisciplinaires, facilite l’obtention d’aides adaptées et la sécurisation du parcours.
Quelles technologies d’assistance sont utiles ?
Outils de CAA, interfaces oculaires, contacteurs, fauteuils et positionnements adaptés, domotique, alarmes, capteurs, applications de suivi, logiciels d’apprentissage. Le choix se fait après évaluation fonctionnelle, essais en situation réelle, formation des utilisateurs et maintenance planifiée.
Comment mesurer l’efficacité des interventions ?
Par des objectifs SMART, des échelles validées, une traçabilité des séances, des revues régulières de cas et l’analyse des résultats (fonction, confort, participation, qualité de vie). Les ajustements sont décidés en équipe, avec la personne et ses proches.
Qui coordonne le projet personnalisé ?
Un référent de parcours (ou équipe de coordination) formalise le projet personnalisé d’accompagnement, organise les réunions pluridisciplinaires, articule soins, scolarité et social, mobilise les ressources locales et associatives, et veille à l’évaluation continue de la qualité des soins.