Points clés
- Le polyhandicap associe une déficience intellectuelle sévère et une déficience motrice grave, avec une autonomie très limitée et des symptômes très variables selon les personnes (réf. HAS).
- Signes fréquents: retard global de développement, troubles du tonus et de la posture (spasticité, scoliose, luxation de hanche), épilepsie souvent difficile à équilibrer.
- Fonctions somatiques touchées: dysphagie et reflux (fausses routes, dénutrition), encombrement bronchique et infections respiratoires, troubles du sommeil et douleur chronique.
- Communication et sensorialité: expression souvent non verbale avec besoins de CAA, déficits visuels/auditifs et hypersensibilités modulent l’attention et les interactions.
- Repérage précoce: surveiller retards moteurs et signaux d’alerte (toux aux repas, crises, stagnation pondérale), et consulter dès signes concordants pour limiter les pertes d’opportunité.
- Évaluation et accompagnement: approche pluridisciplinaire structurée (clinique, fonctionnelle, étiologique), aménagements posturaux, adaptations alimentaires, plans anti-crises et partenariat familial au quotidien.
Je me pose souvent une question simple. Comment reconnaître les symptômes du polyhandicap. Ce terme regroupe des atteintes multiples qui touchent le corps et la cognition. Les signes ne sont jamais identiques d’une personne à l’autre et c’est normal. Je préfère donc parler de repères qui aident à mieux comprendre.
On observe souvent un développement global très ralenti. Des difficultés à se mouvoir et à maintenir les postures. Une communication très limitée avec peu de gestes intentionnels. Des troubles de la déglutition et de la respiration peuvent apparaître. L’épilepsie est fréquente. Le sommeil et la digestion peuvent aussi être perturbés. Dans cet article je présente ces manifestations avec des exemples concrets et des pistes pour mieux accompagner au quotidien. Mon but est d’éclairer sans juger et de donner confiance.
Quels Sont Les Symptômes Du Polyhandicap ?
J’expose les symptômes du polyhandicap en reliant corps et cognition. J’insiste sur des repères concrets qui varient selon la personne.
Définition Brève
J’utilise la définition de référence qui associe une déficience intellectuelle sévère et une déficience motrice grave avec restriction extrême de l’autonomie, d’origine cérébrale multiple, stable ou évolutive (HAS, 2017, https://www.has-sante.fr/jcms/c_2799757/fr/polyhandicap-reperage-et-parcours-de-sante).
| Éléments clés | Description | Référence |
|---|---|---|
| 2 composantes | Déficience intellectuelle sévère et déficience motrice grave | HAS 2017 |
| Retentissement | Autonomie très limitée au quotidien | HAS 2017 |
Profil Clinique Global
J’organise le profil clinique global par domaines pour repérer les symptômes du polyhandicap.
- Motricité, Tonus, Posture: mouvements limités avec spasticité ou hypotonie, instabilité posturale, rétractions musculaires, scoliose, luxations de hanches (exemples, spasticité des membres, cyphoscoliose).
- Communication, Langage, Interaction: compréhension fluctuante, expression non verbale, recours à gestes et pictogrammes, lenteur de traitement (exemples, regards, vocalisations).
- Déglutition, Nutrition, Oralité: dysphagie, fausses routes, hypersalivation, dénutrition ou surpoids, besoin de textures modifiées ou de nutrition entérale selon évaluation (exemples, épaississants, gastrostomie) (HAS, 2021, https://www.has-sante.fr/jcms/p_3281862).
- Respiration, Ventilation, ORL: encombrement bronchique, infections répétées, apnées du sommeil, anomalies de la toux efficace (exemples, aspirations, VNI nocturne).
- Épilepsie, Crises, Vigilance: crises focales ou généralisées, états de mal, fluctuations de vigilance post critique, besoin d’un plan d’action écrit validé par un neurologue (exemples, benzodiazépines de secours) (HAS, 2018, https://www.has-sante.fr/jcms/c_2841590).
- Sensorialité, Vision, Audition: déficits visuels et auditifs, troubles du traitement sensoriel, hyper ou hyposensibilité au toucher et au bruit (exemples, cécité corticale, hypoacousie) (Orphanet, https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=102311).
- Douleur, Inconfort, Somatiques: douleur difficile à objectiver, signes indirects, crispations, gémissements, troubles neurovégétatifs, constipation, reflux gastro œsophagien, infections urinaires (exemples, échelles Doloplus, Algoplus).
- Sommeil, Rythmes, Fatigabilité: endormissement long, éveils nocturnes, siestes fragmentées, agitation nocturne, impact diurne sur l’attention et la participation (exemples, agenda du sommeil, actimétrie).
- Peau, Téguments, Plaies: risque d’escarres, macération, mycoses, dermites liées aux orthèses et aux dispositifs médicaux (exemples, talonnières, coussins d’air).
- Dents, Occlusion, Salive: malocclusion, bruxisme, caries, hypersialorrhée, candidose buccale, douleurs orales qui majorent les troubles alimentaires (exemples, gouttières, toxine botulique salivaire).
- Comportements, Régulation, Affect: stéréotypies, auto ou hétéro agressivité, anxiété, labilité émotionnelle, réponses liées à la douleur ou au stress sensoriel, pas à une intentionnalité négative (exemples, battements de mains, morsures).
- Autonomie, Participation, Environnement: dépendance pour soins, mobilité, communication, bénéfice d’aides techniques, aménagements, temps rallongé et routines stables pour sécuriser les activités quotidiennes (exemples, verticalisateur, fauteuil moulé).
Signes Moteurs Et Neurologiques
Je décris ici les signes moteurs et neurologiques liés aux symptômes du polyhandicap. J’appuie chaque repère sur des sources cliniques françaises.
Retards Moteurs, Tonus Anormal Et Spasticité
Je repère un développement moteur global ralenti, avec des acquisitions tardives ou absentes. J’observe des profils de tonus contrastés et une spasticité fréquente chez les enfants et les adultes.
- Retards moteurs: assise après 12 mois, marche absente ou dépendante chez les formes sévères, manipulation bimanuale limitée, exemples assise instable et préhension imprécise (source: HAS 2016).
- Tonus anormal: hypotonie axiale avec tête tombante, hypertonie des membres avec raideur et co-contractions, exemples hypotonie du tronc et hypertonie des fléchisseurs (source: Orphanet 2020).
- Spasticité: résistance augmentée à l’étirement et clonus, schémas en flexion ou en adduction, exemples poing fermé et chevilles en équin, évaluation par Ashworth modifiée et Tardieu (source: SFNP 2019).
Troubles Posturaux Et Déformations
Je constate des troubles de l’axe corporel et des déformations ostéo-articulaires qui progressent avec la croissance. J’associe ces atteintes à la douleur et aux difficultés respiratoires et digestives.
- Troubles posturaux: instabilité assise, appuis asymétriques, intolérance au décubitus prolongé, exemples bascule pelvienne et rotation du tronc (source: HAS 2016).
- Déformations rachidiennes: scoliose et cyphose avec gibbosité, progression rapide en cas de spasticité et hypotonie, exemples scoliose thoraco-lombaire et hypercyphose dorsale (source: Inserm 2018).
- Atteintes des hanches et des pieds: subluxation ou luxation de hanche, pieds équins ou varus, exemples migration latérale de 40 à 60% et équin bilatéral (source: SOFMER 2015).
- Impact fonctionnel: douleur chronique, encombrement bronchique, reflux gastro-œsophagien, exemples douleurs lombaires et fausses routes posturales (source: HAS 2016).
Épilepsie Et Troubles Du Contrôle Moteur
Je retrouve une épilepsie fréquente et souvent difficile à équilibrer. J’identifie aussi des troubles du contrôle moteur qui affectent la précision et la fluidité des gestes.
- Épilepsie: crises focales ou généralisées, absences atypiques, myoclonies, exemples séries de secousses et chutes atoniques, comorbidité avec déficience intellectuelle sévère fréquente (source: HAS 2016).
- Pharmacorésistance: réponses partielles aux anti-crises, polythérapies courantes, exemples persistance de 1 à 4 crises par semaine malgré traitement optimisé (source: Orphanet 2020).
- Contrôle moteur: ataxie et dysmétrie, dystonie et choréoathétose, syncinésies lors d’efforts, exemples tremblements d’action et torsions segmentaires (source: SFNP 2019).
- Déclencheurs contextuels: fièvre, privation de sommeil, douleur, exemples majoration des crises après infections et micro-réveils répétés (source: Inserm 2018).
| Manifestation | Prévalence ou intervalle | Population ou contexte | Source |
|---|---|---|---|
| Épilepsie dans le polyhandicap | 50 à 70% | Enfants et adultes en établissements | HAS 2016 |
| Scoliose structurale | 30 à 60% | Polyhandicap sévère et assis non autonome | Inserm 2018 |
| Luxation ou risque de luxation de hanche | 15 à 40% | Spasticité et faible mobilité | SOFMER 2015 |
| Spasticité modérée à sévère | 40 à 80% | Polyhandicap avec atteinte pyramidal | Orphanet 2020 |
Atteintes Cognitives, Sensorielles Et Communication
J’explore ici les symptômes du polyhandicap côté cognition, sensorialité et communication. J’illustre chaque signe par des exemples concrets de la vie quotidienne.
Déficiences Intellectuelles Et Attentionnelles
J’explique les déficiences intellectuelles et attentionnelles par des limites de compréhension, de mémoire et d’initiative. J’appuie ces repères sur la définition clinique du polyhandicap qui associe déficience intellectuelle sévère et déficience motrice grave, avec dépendance majeure, source Haute Autorité de Santé, 2017.
- Repérer la lenteur de traitement, après des consignes multiples ou des tâches séquentielles.
- Repérer la fluctuation de l’attention, après des changements d’environnement ou des bruits forts.
- Repérer la fatigabilité cognitive, après des activités demandant vigilance ou double tâche.
- Repérer la difficulté exécutive, après des demandes d’anticipation ou d’inhibition de gestes.
- Repérer la variabilité journalière, après des nuits courtes ou des douleurs intercurrentes.
J’utilise des supports concrets, si le langage abstrait freine la compréhension. J’espace les sollicitations, si l’attention baisse après quelques minutes. Références, HAS 2017, Inserm Déficiences intellectuelles 2013.
Troubles Sensoriels (Vision, Audition, Douleur)
J’aborde les troubles sensoriels par systèmes, avec focus sur vision, audition et douleur, car ils modulent tous les symptômes du polyhandicap.
- Explorer la vision, après des indices comme évitement lumineux, clignements, recherche de forts contrastes.
- Explorer l’audition, après des réactions faibles aux sons ou des sursauts aux bruits soudains.
- Explorer la modulation de la douleur, après des cris, des postures en défense, ou des rires inadaptés.
J’adapte l’éclairage et les contrastes, si la vision centrale ou périphérique se trouve altérée. J’utilise des signaux vibro-tactiles, si l’audition reste incertaine. J’évalue la douleur par des échelles comportementales, si la personne n’exprime pas verbalement, sources HAS 2017, Inserm Douleur et handicap sévère 2020.
| Domaine sensoriel | Manifestations fréquentes | Exemples cliniques |
|---|---|---|
| Vision | Basse vision, cécité corticale, nystagmus | Recherche de contrastes, fixation brève, latences de regard |
| Audition | Hypoacousie, hyperacousie, otites répétées | Startle sonore, évitement, besoin de proximité vocale |
| Douleur | Expression atypique, douleur neuropathique | Cris sans cause évidente, apathie, troubles du sommeil |
Références, HAS Parcours de santé polyhandicap 2017, CNSA Guide repères 2016.
Difficultés De Communication Et Interaction
J’analyse les difficultés de communication et d’interaction par l’écart entre intentions et moyens d’expression. J’intègre les modes non verbaux comme regards, mimiques, gestes, postures, vocalisations.
- Cartographier les signaux, après observation de regards, sourires, crispations, mouvements de tête.
- Cartographier les préférences, après essais de pictogrammes, d’objets, de photos, de sons.
- Cartographier les réponses fiables, après répétitions dans des contextes variés.
J’installe une Communication Améliorée et Alternative, si la parole reste absente ou peu intelligible. J’utilise un code oui non stable, si la variabilité rend les réponses ambiguës. J’anticipe les temps de latence, si l’initiation de réponse prend plusieurs secondes. Références, HAS 2017, Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation Recommandations CAA 2019.
Fonctions Somatiques Et Quotidien
J’ancre ici les symptômes du polyhandicap dans la vie de tous les jours. Je relie les fonctions somatiques aux impacts concrets sur l’alimentation, la respiration et le rythme de vie.
Troubles De La Déglutition, Reflux Et Nutrition
Je repère une dysphagie quand la prise orale devient lente, fatigante, bruyante. Je note des fausses routes, des toux pendant les repas, des rhinites alimentaires, des stagnations pondérales. Je surveille un reflux gastro‑œsophagien quand l’inconfort postprandial, les pleurs, les rejets acides, l’halitose, l’oesophagite se répètent. Je ajuste textures, volumes, rythmes, positions en première intention, contrainte posée par la sécurité de déglutition.
Je mobilise des appuis simples quand j’observe ces signaux.
- Installer, je place le tronc à 90°, la tête en légère flexion, les hanches calées.
- Adapter, je propose des textures mixées, des liquides épaissis, des petits volumes fractionnés.
- Sécuriser, je privilégie la cuillère, je évite les biberons à débit rapide, je stoppe au moindre signe respiratoire.
- Suivre, je trace les prises, les durées, les incidents, les variations de poids.
Je sollicite l’équipe quand les signes persistent. Je demande une évaluation oro‑myofonctionnelle, une vidéofluoroscopie, une fibroscopie. Je discute une nutrition entérale par gastrostomie quand l’oralité reste à risque.
Références, HAS Polyhandicap adultes 2017, Inserm 2014.
Données clés
| Domaine | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Dysphagie dans polyhandicap sévère | 60 à 90 % | HAS Polyhandicap adultes, 2017 |
| Reflux gastro‑œsophagien | 40 à 70 % | HAS Polyhandicap adultes, 2017 |
| Dénutrition ou risque de dénutrition | 30 à 50 % | Inserm Handicap d’origine cérébrale, 2014 |
Exemples ciblés
- Textures, je utilise IDDSI 3 à 5 pour solides, IDDSI 2 à 3 pour liquides, selon test clinique.
- Position, je maintiens 30 minutes assis après repas, contrainte posée par le reflux.
- Supplémentation, je enrichis en protéines, en énergie, en micronutriments, après avis diététique.
Atteintes Respiratoires Et Infections Récidivantes
Je relie les troubles respiratoires aux postures, aux sécrétions, aux fausses routes. Je détecte une hypoventilation par des sifflements, des pauses, une cyanose, une somnolence diurne. Je constate des infections basses répétées quand les pneumonies ou bronchites surviennent plus de 2 fois par an. Je préviens par hygiène bronchique, par vaccination, par optimisation posturale.
Actions respiratoires prioritaires
- Dégager, je pratique des techniques d’assistance à la toux, des aspirations naso‑pharyngées, des instillations salines.
- Ventiler, je installe des insufflateurs‑exsufflateurs, des VNI nocturnes, après exploration fonctionnelle.
- Positionner, je alterne décubitus, proclive, verticalisation, pour limiter atélectasies et reflux.
- Protéger, je programme grippe, pneumocoque, coqueluche, selon calendrier vaccinal.
Données clés
| Domaine | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Infections respiratoires récurrentes | 30 à 50 % | HAS Polyhandicap adultes, 2017 |
| Aspiration liée aux fausses routes | 20 à 40 % | Inserm Handicap d’origine cérébrale, 2014 |
Signaux d’alerte
- Fréquence, je compte une FR au repos supérieure au seuil habituel.
- Saturation, je documente une SpO2 inférieure à 94 % hors épisode.
- Sécrétions, je observe des plugs épais, des difficultés d’expectoration.
Sommeil, Douleurs Et Fatigabilité
Je relie les troubles du sommeil aux douleurs, aux crises, aux reflux, aux apnées. Je repère des latences d’endormissement longues, des réveils multiples, des inversions jour nuit, des siestes prolongées. Je évalue la douleur par échelles comportementales, je utilise Doloplus, Algoplus, NCCPC. Je objectivise la fatigabilité par baisse d’attention, chutes de tonus, ralentissement des réponses.
Pratiques utiles au quotidien
- Structurer, je fixe des horaires réguliers, je diminue les stimulations lumineuses le soir.
- Soulager, je traite la douleur par palier, je associe kinésithérapie, orthèses, antispastiques, antalgiques.
- Dépister, je explore apnées, reflux nocturnes, mouvements périodiques des jambes, si le sommeil reste fragmenté.
- Économiser, je fractionne les efforts, je planifie les soins, je ménage des temps de récupération.
Données clés
| Domaine | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Troubles du sommeil | 50 à 80 % | Inserm Handicap d’origine cérébrale, 2014 |
| Douleur chronique ou récurrente | 60 à 80 % | HAS Polyhandicap adultes, 2017 |
Exemples concrets
- Douleur, je ajuste les positions, je surveille les points d’appui, je traite les reflux, je contrôle la spasticité.
- Sommeil, je propose mélatonine après avis médical, contrainte posée par les interactions.
- Fatigue, je synchronise les temps actifs avec les pics de vigilance matinaux.
Références complémentaires, HAS Polyhandicap adultes 2017, Inserm Expertise collective 2014, SFETD 2020 pour l’évaluation de la douleur chez personnes non communicantes.
Repérage, Évaluation Et Accompagnement Précoce
J’ancre le repérage des symptômes du polyhandicap dans des observations répétées et datées. J’organise l’évaluation tôt, dès les premiers doutes, pour limiter les pertes d’opportunité.
Signaux D’alerte Et Quand Consulter
J’utilise des repères simples, chronologiques et fonctionnels, en m’appuyant sur des seuils publiés par la HAS et l’OMS.
- Repérer un maintien de la tête instable après 4 mois, une station assise absente après 10 mois, une marche absente après 18 mois, une préhension inefficace persistante, si la grossesse ou la période néonatale ont présenté des facteurs de risque.
- Repérer des troubles toniques marqués, tels qu’hypertonie ou hypotonie axiale, des mouvements anormaux, des postures asymétriques prolongées.
- Repérer des difficultés d’alimentation, telles que fausses routes, toux aux repas, fatigue à l’oralité, reflux douloureux, stagnation pondérale.
- Repérer des signaux de communication fragiles, tels que peu de babillage après 10 mois, peu d’orientation au regard, réponses lentes aux stimulations sonores ou visuelles.
- Repérer des crises évocatrices d’épilepsie, telles que suspensions de regard ou secousses répétées, une désaturation ou des apnées inexpliquées.
- Consulter sans délai après deux signaux concordants, après une régression de compétences, après un événement aigu périnatal.
Sources: HAS Parcours de santé personnes en situation de polyhandicap, 2018, HAS Repérage des troubles du neuro-développement 0-6 ans, 2020, OMS Jalons du développement de l’enfant, 2018.
Outils D’Évaluation Et Diagnostic Différentiel
J’articule l’évaluation en trois volets, clinique, fonctionnel, étiologique, pour distinguer polyhandicap et autres tableaux complexes.
- Structurer l’histoire clinique, anténatale, néonatale, infections, prématurité, anoxie, convulsions, en croisant dossier obstétrical et carnet de santé.
- Standardiser le développement, en utilisant GMFM ou HINE pour la motricité, EDACS pour l’oralité, CFCS pour la communication, GMFCS pour la fonction motrice globale, Sleep Disturbance Scale for Children pour le sommeil.
- Documenter la nutrition, en combinant courbes IMC OMS, bilan fer et vitamine D, observation filmée des repas, grille EDACS.
- Explorer l’épilepsie, en réalisant EEG de veille et de sommeil, IRM cérébrale, dosage antiépileptiques, si des crises surviennent.
- Cribler la vision et l’audition, en utilisant PEVisuels, PEA auditifs, acuités adaptées, si la réponse au regard ou au son reste limitée.
- Distinguer les diagnostics, en éliminant paralysie cérébrale isolée, maladies neuromusculaires, maladies métaboliques, troubles sensoriels isolés, troubles du spectre de l’autisme sans polyhandicap, en s’appuyant sur la sévérité conjointe déficience motrice et déficience intellectuelle.
- Confirmer l’étiologie, en proposant CGH-array puis séquençage ciblé ou exome trio selon contexte, en lien avec génétique clinique.
Sources: HAS PCU paralysie cérébrale, 2023, HAS Polyhandicap, 2018, Inserm Paralysie cérébrale, 2019, ILAE recommandations EEG, 2017, ESPGHAN troubles de la déglutition pédiatriques, 2017.
Tableau des jalons et fenêtres d’alerte
| Domaine | Jalon attendu | Fenêtre d’alerte | Référence |
| Développement moteur | Tête tenue à 4 mois | Instable après 4-5 mois | OMS 2018 |
| Posture assise | Assis sans appui à 10 mois | Absent après 10-12 mois | HAS 2020 |
| Marche autonome | Marche à 12-18 mois | Absent après 18 mois | OMS 2018 |
| Babillage | Canonique à 6-10 mois | Pauvre après 10-12 mois | HAS 2020 |
| Alimentation | Déglutition sûre dès 6-8 mois | Toux, fausses routes, stagnation poids | ESPGHAN 2017 |
Importance De L’Observation Et Du Partenariat Familial
J’intègre la famille dans chaque étape, car l’observation écologique capte des symptômes du polyhandicap invisibles au cabinet.
- Co-construire un carnet d’observation, jours, horaires, contextes, repas, sommeil, douleurs, crises, avec photos ou vidéos courtes.
- Co-définir des objectifs fonctionnels, boire sans toux, s’asseoir 10 minutes, échanger 3 tours avec pictos, pour guider les essais.
- Co-tester des adaptations, plans de positionnement, épaisseurs des liquides, temps de repos, supports de communication, puis réévaluer.
- Coordonner les relais, PMI, CAMSP, CMP, SSR pédiatrique, éducation précoce, MDPH, en s’appuyant sur une synthèse écrite partagée.
- Monitorer des signaux vitaux du quotidien, nombre de fausses routes par repas, minutes de sommeil continu, épisodes douloureux, en séries temporelles.
Sources: HAS Coordination des parcours complexes, 2021, CNSA Guide accompagnement polyhandicap, 2022, ANAP Organisation des parcours médico-sociaux, 2020.
Conclusion
J’espère que cette lecture t’aide à poser un regard plus juste et plus doux sur le polyhandicap. Mon fil conducteur reste simple écouter observer et ajuster. Chaque personne suit son propre rythme et son propre langage. Mon rôle est d’accueillir ce rythme et de créer des appuis concrets au quotidien.
Pour avancer je m’appuie sur une observation datée et partagée avec la famille et les soignants. Je note les petites réussites et les alertes. Je demande de l’aide tôt dès que des doutes persistent. Ensemble nous clarifions des objectifs utiles pour manger respirer apprendre et communiquer en sécurité. Pas à pas on gagne en confort en autonomie et en sérénité.
Frequently Asked Questions
Qu’est-ce que le polyhandicap ?
Le polyhandicap associe une déficience intellectuelle sévère et une déficience motrice grave, entraînant une autonomie très limitée. Il impacte le corps, la cognition, la communication et la vie quotidienne. Les manifestations sont variables d’une personne à l’autre.
Quels sont les symptômes fréquents du polyhandicap ?
On observe souvent un développement ralenti, des troubles du tonus et de la posture, des difficultés motrices, une communication limitée, des problèmes de déglutition et de respiration, de l’épilepsie, des troubles du sommeil, de la douleur et des difficultés digestives.
Comment repérer tôt les signes d’alerte ?
Surveillez des jalons: tête instable après 4 mois, absence d’assise stable vers 9-10 mois, pas de marche après 18 mois, grande lenteur ou fluctuation attentionnelle. Des signaux concordants doivent conduire à consulter rapidement.
Quelles difficultés motrices sont typiques ?
Retards moteurs, spasticité, troubles du tonus, mouvements involontaires, déformations ostéo-articulaires, instabilité assise, scoliose. Ces troubles affectent la posture, la précision des gestes, la respiration et la gestion de la douleur.
L’épilepsie est-elle fréquente dans le polyhandicap ?
Oui. Elle est fréquente et parfois difficile à équilibrer. Les crises peuvent varier (absences, tonico-cloniques, myocloniques). Un suivi neurologique régulier et un plan d’urgence sont essentiels.
Quels troubles de la déglutition peut-on rencontrer ?
Fausses routes, toux à l’alimentation, lenteur de prise, reflux, difficultés à mastiquer. Adapter textures, positions et rythmes, et solliciter orthophonie et diététique améliore la sécurité et la nutrition.
Quelles atteintes respiratoires sont courantes ?
Infections récidivantes, encombrement, apnées, hypoventilation liée à la posture ou à la faiblesse musculaire. Prévention: postures adaptées, kinésithérapie respiratoire, hydratation, vaccination et surveillance des signes d’alerte.
Comment se manifestent les troubles sensoriels ?
Atteintes visuelles et auditives, hypersensibilités ou hyposensibilités. Elles modifient l’attention, la motricité et la tolérance aux stimulations. Un bilan sensoriel aide à ajuster l’environnement et les supports de communication.
Quelles sont les difficultés de communication ?
Écart entre intentions et moyens d’expression. Expression souvent non verbale (regards, mimiques, gestes). La Communication Améliorée et Alternative (CAA) aide: pictos, objets, tableaux, vocalisations et technologies d’aide.
Comment évaluer le polyhandicap ?
Évaluation en trois volets: clinique (examen, antécédents), fonctionnel (motricité, alimentation, respiration, communication), étiologique (imagerie, génétique). Utiliser des outils standardisés et des observations répétées et datées.
Quel rôle joue la famille dans l’évaluation ?
Central. Les proches apportent des observations fines du quotidien, co-construisent le carnet d’observation, valident les objectifs fonctionnels et guident les adaptations réalistes à domicile et en établissement.
Comment améliorer le sommeil et gérer la douleur ?
Routines régulières, environnement apaisé, gestion de la posture et de la spasticité, traitement des reflux, dépistage des apnées. Pour la douleur: échelles adaptées, prévention des positions douloureuses, antalgie, physiothérapie.
Quelles adaptations pour l’alimentation et la nutrition ?
Textures modifiées, rythmes lents, postures sécurisées, fractionnement des repas, prise en charge du reflux. Suivi diététique pour prévenir dénutrition/constipation, et coordination avec orthophoniste et gastroentérologue.
Pourquoi la posture est-elle si importante ?
Une posture adaptée réduit la douleur, facilite la respiration et la digestion, prévient les déformations et améliore l’attention. Aides techniques: sièges moulés, corsets, verticalisation, coussins de positionnement.
Qui coordonne l’accompagnement au quotidien ?
Un médecin référent ou un coordinateur de parcours relie équipe pluridisciplinaire (médecin, kiné, ergo, ortho, neuro, diététicien), famille et établissements, avec objectifs fonctionnels clairs et suivis réguliers.
